„Każdy dzień to dar". Mały Leoś walczy z chorobą Krabbego

Kiedy Julia Ziemba i jej narzeczony Mateusz Hildebranski po raz pierwszy trzymali w ramionach swojego synka, świat wydawał się idealny. Dziś ich codzienność to nieustanna walka o zdrowie i życie Leosia. Z mamą rocznego chłopca rozmawiamy o sile, nadziei i miłości w obliczu diagnozy, której żaden rodzic nie chce usłyszeć.

„WW": Jak pamięta Pani moment narodzin Leosia?

JULIA ZIEMBA: – Pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj. Leoś przyszedł na świat 14 listopada 2024 roku. Był zdrowy, silny i piękny – nasz wymarzony synek. Wszystko wydawało się takie zwyczajne i szczęśliwe. Pierwsze przytulenie, dotyk. Nie mieliśmy pojęcia, że za jakiś czas nasze życie tak bardzo się zmieni.

Kiedy pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały, że coś jest nie tak?

– Na początku było dobrze. Karmiłam go piersią, byłam bardzo szczęśliwa i czekałam, aż tylko wrócimy do domu. Mieliśmy już wychodzić, ale lekarka przypomniała sobie, że nie sprawdziła poziomu żółtaczki. Okazało się, że synek ma żółtaczkę, więc trafił na fototerapię. Wtedy zauważono, że Leoś ma bezdechy i problemy z oddychaniem. Zaczęłam się bardzo bać – nie wiedziałam, co to znaczy, jak to się skończy. A gdy w siódmej dobie usłyszałam, że mój synek zostanie przewieziony do innego szpitala i zapytano mnie, czy chcę go ochrzcić, mój świat się zawalił.

To musiało być niezwykle trudne. Co działo się dalej?

– W Ostrowie Wielkopolskim robiono kolejne badania, ale wciąż nie było wiadomo, co się dzieje. Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze zaczęli badać Leosia w kierunku chorób rzadkich. Wszystko działo się naraz – najpierw niedowierzanie, bo przecież był taki radosny i wyglądał na zdrowego. Potem ogromny strach, ale i siła. Wiedzieliśmy, że musimy się podnieść, działać, szukać pomocy. Dla niego.

Jak wyglądało oczekiwanie na diagnozę?

– To były tygodnie pełne niepewności. Leoś miał problemy z oddychaniem, później z karmieniem, a my wciąż nie wiedzieliśmy, dlaczego. Każde badanie było stresem, każde czekanie – nadzieją i lękiem jednocześnie. W końcu padła diagnoza: choroba Krabbego (leukodystrofia globoidalna, uwarunkowana genetycznie choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego – przyp. red.). Nasz świat na chwilę się zatrzymał. Nie wierzyliśmy, że coś tak poważnego dotyczy naszego dziecka. Ale wtedy też poczuliśmy, że nie możemy się poddać. Musimy działać.

Co powiedzieli lekarze, gdy potwierdzono chorobę?

– Lekarze dali nam promyk nadziei. Powiedzieli, że póki Leoś nie ma objawów, kwalifikuje się do przeszczepu szpiku. Wcześnie przeprowadzony może zatrzymać postęp choroby. To była dla nas iskierka wiary, że synek ma szansę żyć i rozwijać się normalnie.

Jak wygląda Wasze życie dzisiaj, na co dzień?

– Każdy dzień zaczynamy od przytulania i zabawy. Chodzimy na wczesne wspomaganie rozwoju i rehabilitację. Życie z Leośkiem nauczyło nas cieszyć się każdą chwilą, doceniać codzienność. Oczywiście bywają trudne momenty – każda wizyta w szpitalu przypomina o chorobie. Ale staramy się, by Leoś zawsze czuł się kochany i bezpieczny. Jego uśmiech, radość i ciekawość świata daje nam siłę. Mamy też ogromne wsparcie rodziny i przyjaciół – to nieocenione. Codziennie przypominamy sobie, że każdy dzień to szansa, by zrobić coś dobrego dla naszego synka.

Co sprawia Leosiowi największą radość?

– Uwielbia, kiedy mu śpiewam. Bawi się prostymi zabawkami, które może przekładać w rączkach. Lubi ruch – huśtanie, leżenie na brzuszku. Każda wizyta w szpitalu to dla niego nowe doświadczenie. Czasem się śmieje, czasem płacze. Trzymamy go wtedy w ramionach, żeby czuł się bezpieczny.

Jak wygląda teraz wasza walka o przyszłość?

– Czekamy na dawcę szpiku. Sprawdzana jest zgodność tkankowa HLA. Codziennie żyjemy nadzieją, że zadzwoni telefon z Wrocławia, że dawca się znalazł. Najtrudniejsze są te trzy rzeczy naraz: logistyka, finanse i emocje. Szpitale, dojazdy, koszty, a do tego stres i niepewność. Ale też ogromne wsparcie, jakie dostajemy od ludzi. Czasem łzy same płyną, gdy widzimy, jak wiele osób nam pomaga. To daje ogromną siłę.

Czego ta historia was nauczyła?

– Że życie jest kruche i cenne. Każdy dzień z naszym dzieckiem to dar. Staliśmy się bardziej uważni, cierpliwi, wrażliwi. Doceniamy wsparcie innych i nauczyliśmy się prosić o pomoc, gdy jej potrzebujemy. Chcemy powiedzieć innym rodzicom: nie jesteście sami. Strach i bezsilność są naturalne, ale zawsze warto szukać wsparcia i nadziei. Czasem najmniejszy krok naprzód jest największym zwycięstwem.

Jakie są wasze marzenia dla Leosia?

– Pragniemy, by miał zdrowe, szczęśliwe dzieciństwo – pełne radości, zabawy i miłości. Chcemy, by mógł rozwijać się normalnie, poznawać świat i marzyć jak każde dziecko. Naszym największym marzeniem jest, by przeszczep się udał, a choroba przestała być jego codziennością.

Czy chciałaby Pani coś powiedzieć osobom, które was wspierają?

– Z całego serca dziękujemy lekarzom, pielęgniarkom, fizjoterapeutom, rodzinie i wszystkim ludziom dobrej woli. To, co robicie, daje nam nadzieję i siłę każdego dnia. Każdy gest, każde słowo, nawet najmniejsza pomoc są dla nas bezcenne. Dzięki Wam Leoś ma szansę na życie, o jakim marzymy. Nigdy tego nie zapomnimy.

Rodzice Leosia prowadzą grupę na Facebooku „Pomoc dla Leona – choroba Krabbego", w której dzielą się informacjami o leczeniu, postępach i możliwościach wsparcia. Leosia można również wesprzeć finansowo – trwa zbiórka na portalu SiePomaga.pl/leos-hildebranski. Każda wpłata przybliża go do przeszczepu, który może uratować jego życie.