DMD nie czeka, więc jedziemy

Kacperek ma osiem lat i właśnie zaczyna nowy rozdział w życiu – leczenie dystrofii mięśniowej w Belgii. To wielka nadzieja, ogromna zmiana i jeszcze większe wyzwanie dla całej rodziny. O wszystkim opowiada jego mama, Paulina.

„WW”: Zdecydowaliście się na leczenie Kacperka za granicą. Jak doszło do tej decyzji?

– O profesorze Laurent Servais, u którego Kacperek będzie leczony, słyszeliśmy już jakiś czas temu. Ale cały czas mieliśmy wątpliwości – czy to realne, czy nas na to stać, czy damy radę tak logistycznie i emocjonalnie. Ta pierwsza wizyta to naprawdę duży koszt. Do tego dojazd, pobyt. Ale w styczniu – po tym wszystkim, co działo się w świecie DMD – stwierdziliśmy: jedziemy.

I co się wydarzyło, kiedy już dotarliście do Belgii?

– Mieliśmy wizytę w marcu. Profesor zaproponował nam leczenie. Decyzja musiała zapaść szybko: wchodzimy w to czy nie. Ale nie mieliśmy wyboru. Na ten moment

nie ma dla Kacperka żadnej innej opcji terapeutycznej. Musieliśmy to zrobić. Decyzja musiała być szybko podjęta, bo w leczeniu mogło wziąć udział tylko 24 chłopców, a kolejka chętnych była dużo większa.

Co to za leczenie? Na czym polega?

– Leczenie ma na celu wytwarzanie mikrodystrofiny. W DMD dystrofina, czyli białko, które odpowiada za funkcjonowanie mięśni, zanika. A ten lek ma sprawić, że organizm Kacperka zacznie produkować chociaż jej niewielkie ilości. To nie cofnie choroby, ale może spowolnić jej postęp. Na to właśnie liczymy.

Leczenie to nie tylko wlew, to przecież cała organizacja życia na nowo, prawda?

– Tak. Będziemy w Belgii przez rok. Co sześć tygodni Kacperek będzie miał wlew dożylny, a potem musi spędzić 24 godziny w szpitalu na badaniach serca i nerek. Leczenie jest bardzo kontrolowane. Po wlewie kolejne badania krwi, a potem jeszcze kolejne. I tak cały cykl przez miesiące.

Kto będzie z wami na miejscu?

– Na co dzień będziemy sami, tylko ja i Kacperek. Dawid, tata Kacperka, będzie przyjeżdżał co pięć tygodni, na czas wlewów, żeby być z nami w szpitalu. Ale przez

większość czasu będziemy tylko we dwoje.

To ogromne wyzwanie, również emocjonalne. Co sprawia ci największy lęk?

– Najbardziej boję się tego, że muszę wszystko prowadzić sama. Rehabilitację, szkołę, życie codzienne. Rehabilitacja szczególnie mnie stresuje, bo jestem bardzo wymagająca. Tu w Polsce długo szukaliśmy dobrych terapeutów i udało się zbudować świetny zespół. Teraz muszę ich zostawić. Zabieramy zakupione sprzęty rehabilitacyjne, które Dawid przywiezie do Belgii, żebyśmy mogli sami ćwiczyć tak jak w Polsce.

Kacperek idzie do pierwszej klasy – jak sobie z tym poradzicie?

– Będziemy się uczyć razem. Przerabiać materiał, odrabiać lekcje. Szkoła, do której miał chodzić w Polsce, bardzo nas wsparła – dostaniemy książki, a wychowawczyni będzie przysyłać materiały. To cudowne, ale trochę się boję, bo Kacperek nie będzie miał kontaktu z rówieśnikami. Jasne, będziemy chodzić na place zabaw, starali się żyć normalnie, ale szkoła to coś więcej niż tylko nauka. 

Czy macie tam kogoś, kto wam pomaga?

– Tak. Mamy cudownych znajomych, Emilię i Huberta z Belgii. Będziemy mieszkać 70 km od nich, ale już teraz ogromnie nas wspierają. Zorganizowali wśród znajomych zbiórkę mebli, a szef Huberta przekazał nam pralkę. Wchodzimy do pustego mieszkania, które musimy całkowicie urządzić. W Belgii trudno wynająć coś bez meldunku i umowy o pracę, ale udało się – po znajomości. 

Jak wygląda sprawa finansowa? Leczenie pokrywa fundacja?

– Leczenie odbywa się w ramach programu klinicznego, więc za sam lek nie płacimy. Ale wszystkie inne koszty, takie jak mieszkanie, dojazdy do szpitala, życie codzienne, pokrywamy sami. A to są naprawdę duże wydatki. Nie wiemy, jak to wszystko ogarniemy, ale musimy Po prostu musimy.

Czujesz wsparcie?

– Tak, ogromne. Od rodziny, przyjaciół, ukochanych znajomych, grupy Night Runnersów, wszystkich, którzy są na grupie Kacperka. Dają nam siłę, dobre słowo, pomoc. Czasem tylko wiadomość „jesteśmy z wami” – a to wystarczy, żeby działać.

Czego ci dziś najbardziej potrzeba?

– Chyba spokoju i wiary, że damy radę. Wiem, że przed nami trudny rok, bo daleko od domu, bez codzienności, którą znamy. Kacperek ma rodzeństwo, za którym będzie bardzo tęsknił. Ale wierzę, że warto. Bo jeśli to leczenie spowolni chorobę, jeśli da mu szansę na dłuższe dzieciństwo, to zrobię wszystko, co w mojej mocy.

Kacperka można wspierać na stronie www.siepomaga.pl/kacperek-czerwinski oraz na Facebooku (grupa „Licytacje Kacperek Waleczny”)