Zamknij

Pomagamy Tymkowi ze Słupcy! Potrzeba jeszcze 7,5 mln zł!

12:34, 05.01.2022 . Aktualizacja: 13:15, 05.01.2022
Skomentuj

Trwa zbiórka na terapię genową dla 2-miesięcznego Tymka Kamińskiego ze Słupcy. Lek kosztuje aż 9,5 mln z. Na razie udało się uzbierać ponad 2 mln zł. Jak wygląda życie rodziny w rozmowie z Michałem Majewskim z „Kuriera Słupeckiego” opowiada mama Tymka, Weronika Kamińska.

MICHAŁ MAJEWSKI: Mogłabyś przedstawić Waszą rodzinę?

WERONIKA KAMIŃSKA: Ja od urodzenia mieszkam w Słupcy, mąż Paweł pochodzi z Pospólna koło Strzałkowa. Teraz oboje mieszamy w Słupcy. Paweł jest zawodowym kierowcą, ja pracuję w agencji reklamowej jako przedstawiciel handlowy. W 2017 r. wzięliśmy ślub. Mamy dwójkę dzieci. Gabrysia ma 3,5 roku, Tymek prawie 2 miesiące, urodził się 22 października.

Jak jeszcze do niedawna wyglądało Wasze życie?

Wszystko układało się idealnie. Kochamy się, mamy gdzie mieszkać, mamy pracę, rodzinę, przyjaciół, pasję. Zanim urodziła się Gabrysia uwielbialiśmy z mężem jeździć motocyklami. Kiedy pierwszy raz zostaliśmy rodzicami, było super. Potem zapragnęliśmy mieć drugie dziecko. Kiedy zaszłam w ciążę, wszyscy byliśmy bardzo szczęśliwi.Chociaż w ciąży pojawiły się pewne komplikacje...Co kilka tygodni musiałam jeździć do szpitala na Polnej w Poznaniu. Najpierw miałam podejrzenie taśm owodniowych, potem lekarze podejrzewali przegrodę macicy, a także inne schorzenia. Później Tymek przestał przybierać na wadze i przestał się ruszać. Konieczne było cesarskie cięcie, ponieważ był ułożony miednicowo oraz ze względu na mój stan zdrowia. Ale ostatecznie, po porodzie było dobrze. Tymek dostał 10 na 10 punktów w skali Apgar. Ważył 2.960 g, miał 50 cm długości. Wszystko było w zasadzie idealnie. Nic nie wskazywało na to, że za chwilę nasze życie się zmieni diametralnie.

Wasz świat zawalił się kilka dni po wyjściu ze szpitala...

To była sobota, godzina 21. Zadzwonił mój telefon. Pani ze szpitala w Poznaniu powiedziała, że nasz syn choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nogi pode mną się ugięły, cała zbladłam. Słuchałam jak coś tłumaczyła, ale jej słowa już do mnie nie docierały. Myślałam, że coś źle zrozumiałam, że to pomyłka, ale niestety to nie była pomyłka.

Skąd lekarze wiedzieli, że Tymek choruje na SMA?

Wykazały to przesiewowe badania, które przeprowadzane są u noworodków. Dotychczas takie badania robiono pod kątem różnych innych chorób. Od 23 września br., badając pobraną z piętki krew dziecka sprawdza się również, czy dziecko choruje na SMA. Tymek jest pierwszym dzieckiem w Wielkopolsce, u którego, dzięki przesiewowym badaniom, wykryto tę chorobę.

Na czym polega SMA?

Kiedy przez telefon usłyszałam tę nazwę nie wiedziałam dokładnie, co to za choroba, choć czułam, że bardzo poważna. Potem zaczęłam czytać w internecie. Bałam się każdego kolejnego zdania, które przeczytam. Najkrócej mówiąc SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni polega na tym, że mięśnie wiotczeją. Również też z układu pokarmowego i oddechowego. Efekt jest taki, że chory przestaje przełykać i się dusi. W przypadku wykrycia choroby u noworodków, najczęściej choroba kończy się śmiercią przed ukończeniem 2 roku życia.

Kilka dni po tym, jak poznaliście diagnozę, kolejny raz stawiliście się w szpitalu.

Spędziliśmy tam z Tymkiem 9 dni. W tym czasie przeprowadzono szereg szczegółowych badań, które nie pozostawiały już żadnych wątpliwości, że nasz synek choruje na SMA. Przez cały czas pobytu miałam nadzieję, że szczegółowe badania nie potwierdzą tej strasznej choroby. Niestety, moje nadzieje się nie potwierdziły i w wyniku badań było już pewne, że Tymek ma SMA. Lekarze zapytali mnie, czy mają podać Tymkowi Spinrazę. Oczywiście, zgodziłam się.

Co to za lek?

Zatrzymuje postępy choroby. Jedna dawka kosztuje 315 tys. zł, ale jest refundowany przez NFZ, więc my za niego nic nie płacimy. Podaje się go w ściśle określonym cyklu. Najpierw trzy dawki co dwa tygodnie. To Tymek ma już za sobą. Potem czwarta dawka po miesiącu. Tymek dostanie ją 10 stycznia. A później co cztery miesiące, do końca życia. Każda dawka wstrzykiwana jest w to samo miejsce, w rdzeń kręgowy na odcinku lędźwiowym. Cieszymy się, że ten lek jest, bo bez niego Tymek skazany byłby na pewną śmierć. Ale Spinraza nie leczy, a tylko wstrzymuje chorobę. Może mieć też wiele skutków ubocznych, jak wodogłowie czy zatrzymanie pracy nerek. Nie wiemy też, jak długo Tymek będzie mógł ten lek przyjmować.

Na rynku dostępny jest inny lek, ale nie jest refundowany, a kosztuje fortunę...

Dokładnie 9,5 mln zł. Tyle kosztuje jedna mała fiolka. Ale dzięki temu lekowi możemy uratować Tymka i sprawić, że będzie żył zupełnie normalnie, jak wszyscy jego rówieśnicy. Jedna dawka tego leku sprawi, że w organizmie naszego synka odbuduje się białko, którego obecny brak będzie powodować zanik mięśni. Jeśli Tymek dostanie lek, zanim pojawią się pierwsze objawy, będzie w stu procentach zdrowy. Musimy zrobić wszystko, by tak się stało. Nie wyobrażam sobie by było inaczej. Zrobimy dla naszego synka wszystko, by go ratować.

Wierzycie, że się uda zebrać tak ogromne pieniądze?

Kiedy dowiedziałam się, ile kosztuje ten lek, kolejny raz się załamałam. Siedzieliśmy z mężem patrząc otępiale w sufit i nie zamieniliśmy ani słowa. To były chwile, których nigdy nie zapomnę. Niby nic nie mówiliśmy, a kiedy spojrzeliśmy sobie w oczy oboje wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by ratować Tymka. Ta nasza cisza wyrażała więcej emocji niż miliony słów. Przez cały tydzień płakałam, nie mogłam się pozbierać. Nie wiem, czy cokolwiek coś jadłam. Nadzieja pojawiła się kilkanaście dni temu. Kiedy razem z mężem przeglądaliśmy Facebooka pojawiła się informacja o sukcesie zbiórki dla Olgi Miśkiewicz z Kiszkowa, dokładnie na ten sam lek. Uwierzyliśmy, że skoro Oldze się udało, to my też mamy szansę. Stwierdziłam, że muszę spróbować, bo jeśli tego nie zrobię, do końca życia będę żałować. Od razu zaczęłam szukać kontaktu do mamy Olgi. Ania Miśkiewicz – mama Olgi wyjaśniła mi jak przebiegała zbiórka, podpowiedziała jak zabrać się do realizacji jak zorganizować różne akcje. W tym samym dniu trafiłam na panią Beatę Jankowiak z Wrześni, która mocno angażowała się w pomoc Oldze. Zapytałam, czy może nam pomóc. Zgodziła się. I tak przy wsparciu rodziców Olgi i pani Beaty Jankowiak zaczęła się cała akcja.

Zasięg akcji jest ogromny. Ruszyła zbiórka na Siepomaga, a w ostatnich dniach Facebook jest wręcz zalewany różnymi formami pomocy dla Tymka.

Rodzice Olgi podjęli decyzję o przekazaniu profilu licytacji z ogromną liczbą uczestników. Była to grupa, na której toczyły się licytacje dla Olgi. To ułatwiło nam znacznie start. Ponadto ludzie widząc nasz apel na facebooku lawinowo zaczęli proponować swą pomoc i wsparcie. Jestem pod wrażeniem, że ludzie są tacy wspaniali. Dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają wierzymy, że to może się udać. Wszystkim z całego serca dziękujemy. Ale jednocześnie prosimy o dalszą pomoc, bo pieniądze, które wpłacono – choć ogromne – to na razie tylko kilka procent ceny leku.Bardzo dużo osób wystawia na licytacje swoje usługi i produktu dla Tymka. Bardzo ważne jest i o to prosimy, aby udostępniać posty na facebooku, aby ich zasięg był jak największy. To zwiększa szanse na zebranie tych ogromnych pieniędzy, nawet przy wpłaceniu symbolicznej kwoty. Wielu ludzi dobrej woli deklaruje stałą wpłatę, co miesiąc na fundacje się pomaga, co jest ogromną szansą i daje nam nadzieje za zebranie tej gigantycznej kwoty. Wiem, że słowa nie są w stanie wyrazić wdzięczności, ale jeszcze raz z całego serca dziękuję za wasze zaangażowanie. Gdy tulę swojego synka i patrzę w jego piękne oczy wiem, że nie mogę się poddać.

Niestety, choroba Tymka to nie jedyne problemy zdrowotne w Waszej rodzinie. U Ciebie lekarze wykryli nowotwór.

Kiedy byłam z Tymkiem w ciąży miałam robioną cytologię, po której wyszło podejrzenie CIN1 oraz HPV. Pani doktor uznała, że do porodu nic z tym nie będziemy robić. Ale inny lekarz, do którego chodziłam w czasie ciąży uznał, że nie możemy tego zostawić, bo jak urodzę to będzie duży problem. Zaczął mnie leczyć antybiotykami. Miałam zrobioną biopsję, która pokazała gorsze wyniki niż cytologia. Badanie wykazało, że mam najgorszy typ nieinwazyjnego raka szyjki macicy. Po porodzie wykonano mi kolejną biopsję, wkrótce mają być wyniki. Ale w obecnej sytuacji o swojej chorobie nie myślę. Każdy mi powtarza, że muszę zadbać o siebie, bo jestem filarem rodziny, ale ja uważam, że są sprawy ważne i ważniejsze, a teraz najważniejszy jest Tymek. Nie chcę zostawić synka ani na chwilę. Muszę dla niego walczyć i być z nim. Nie mogę teraz myśleć o sobie, nie potrafię. Rodzina ogromnie mnie wspiera tłumacząc, że Tymkowi potrzebna jest zdrowa mama. Bardzo dbają o mnie. Pilnują terminów moich wizyt, zawożą na nie. Gdyby nie oni, sama nie miałabym ani głowy do terminów ani sił, żeby zająć się swoim zdrowiem. Nie wiem jak rozwinie się moja choroba, żyję w ciągłym strachu, że zawiodę Tymka, bo nie wiem jak potoczy się moja choroba. Modlę się każdego dnia bym miała zdrowie walczyć o jego życie i by udało nam się zebrać 9,5 miliona na lek. Wtedy ze spokojem mogłabym poddać się leczeniu, które zapewne nie będzie łatwe, a odkładane też ma wpływ na zaawansowanie choroby. Dlatego błagam wszystkich ludzi o pomoc i dziękuję tym, którzy już się w tą pomoc zaangażowali. Zapraszam wszystkich do polubienia na Facebooku, strony TYMEKkontraSMA, jak i "OLgang pomaga Tymkowi Kamińskiemu – licytacje".

Tekst: Kurier Słupecki

Jak pomóc Tymkowi?

- wpłacając środki na zbiórkę: TUTAJ.

- licytując na facebookowym profilu: "Olgang pomaga Tymkowi Kamińskiemu"

Co nowego?

Bieżące informacje o sytuacji chłopca znajdziemy na profilu "Tymek kontra SMA". W tej chwili na koncie małego słupczanina są niecałe 2 mln zl.

Dla Tymka organizowane są cały czas imprezy charytatywne 21 stycznia o 18.00 w hali sportowej w Ostrowitem kolędy zaśpiewa Eleni. Bilety w cenie 50 zł dostępne są bibliotece, urzędzie gminy i SP w Ostrowitem. 23 stycznia o 16.00 we Wrzesińskim Ośrodku Kultury dla Tymka zaśpiewają Barbara Parzęczewska, Izabela Zalewska, Iga Iglewska i inni wokaliści. Będę też licytacji. Wejściówki dostępne będą po 10 stycznia.

 

 

(.)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

0%