7 września nad zalewem Lipówka odbył się bieg z okazji Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej. Wydarzenie było okazją do spotkania chorych i ich bliskich z całej Polski.

Dystrofia mięśniowa jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która stopniowo pozbawia sprawności niszcząc mięśnie. Dotyczy tylko chłopców. Dziecko rodzi się pozornie zdrowe i z początku rozwija się prawidłowo. Wraz z postępem choroby zaczyna mieć jednak coraz większe problemy z bieganiem, wstawaniem czy chodzeniem po schodach. Między 7 a 12 rokiem życia chorzy chłopcy przestają chodzić. W późniejszym etapie choroba osłabia też mięśnie oddechowe i serce. Dystrofia mięśniowa  uznawana jest za chorobę rzadką, ale nie oznacza to, że nigdy nie dotknie członka naszej rodziny, sąsiada czy dziecka znajomego z pracy. Dzieci z dystrofią mięśniową żyją wśród nas.

Z tą chorobą zmaga się Kacperek, syn Dawida Czerwińskiego z Wrześni. Rodzice robią wszystko, aby chłopiec jak najdłużej zachował sprawność, ale walka jest nierówna.  Codziennie muszą mierzyć się z problemami z dostępem do leków, rehabilitacji, a także ekstremalnym lękiem o życie dziecka. Tak wygląda rzeczywistość rodzin chorych na dystrofię mięśniową.

Dawid jak może stara się nagłaśniać problemy dotyczące m.in. refundacji nowoczesnych terapii. W tym roku postanowił zorganizować wydarzenie szerzące wiedzę na temat choroby, z którą zmaga się Kacperek. Sam uwielbia biegać, więc wymyślił bieg połączony z piknikiem. W inicjatywie wsparł go Urząd Miasta i Gminy we Wrześni oraz lokalne firmy.

Wydarzenie odbyło się na kempingu przy ul. Świętokrzyskiej. Uczestnicy mieli do wyboru: bieg na 7 mil (11,265 km) i marsz na 1 milę (1,609 km). Trasa prowadziła ścieżką nad zalewem.

W biegu pierwszy na metę dotarł Mateusz Jańczak ze Środy Wielkopolskiej, który mówił, że najbardziej na trasie pomógł mu doping.

Sportowym emocjom towarzyszyły piknikowe atrakcje, których elementem było wypuszczenie do nieba czerwonych baloników, symbolu niezłomności chorych na dystrofię mięśniową.

Wydarzenie było okazją do spotkania chorych i ich rodzin. Niektórzy przyjechali z drugiego końca Polski, żeby poznać się, porozmawiać i uzyskać wsparcie. Od rodziców chorych dzieci usłyszeliśmy, że osoby zmagające się z dystrofią mięśniową najbardziej potrzebują empatii i systemowego wsparcia w leczeniu, rehabilitacji, ale także edukacji.

Więcej na ten temat w najbliższym wydaniu „Wiadomości Wrzesińskich”.