Zamknij
REKLAMA

Festyn dla Miłosza w Strzałkowie. Już w sobotę!

21:09, 13.05.2022 | .
Skomentuj
REKLAMA

W sobotę 14 maja na hali sportowej w Strzałkowie odbędzie się festyn charytatywny dla 11-letniego Miłosza Drygalskiego chorego na mukowiscydozę. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na lek, który wydłuża życie chorym i pozwala im normalnie funkcjonować. 

Obawy choroby u Miłosza pojawiły się, gdy miał 1,5 roku. Chłopiec kaszlał i dusił się. Badanie wykazały ciężką, genetyczną chorobę - mukowiscydozę. 

Mukowiscydoza to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna... Systematycznie rujnuje cały organizm, zwłaszcza układ oddechowy i pokarmowy. Powoduje wytwarzanie gęstego, lepkiego śluzu, który niszczy m.in. płuca, doprowadzając do ich włóknienia... Chorych ratuje w końcu jedynie przeszczep, a i tak umierają przedwcześnie. Choroba jest nieprzewidywalna - zdarza się, że stan chorego pogarsza się drastycznie bez żadnego ostrzeżenia - opisują rodzice chłopca. 

Istnieją leki na  mukowiscydozę. Skutecznie niwelują one objawy choroby. Niestety, Miłosz nie zakwalifikował się do leczenia refundowanego. Może otrzymać leki, ale odpłatnie. W Polsce trzeba by za nie zapłacić 1,5 mln rocznie. 

Firma, produkująca leki przyczynowe na mukowiscydozę, sprzedaje je w Polsce za około 1,5 miliona złotych rocznie! Niestety patent, jaki nałożyła na swoje wyroby, nie pozwala innym firmom farmaceutycznym na ich produkcję. Patent obowiązuje w większości krajów poza Argentyną. Tam identyczne leki produkuje inna firma. Nie może jednak sprzedawać ich poza krajem ani ich nigdzie wysyłać. Są one 10 razy tańsze, bo kosztują około 160 tysięcy złotych rocznie. Trzeba jednak po nie lecieć do samego Buenos Aires. Polskie prawo pozwala jednorazowo na przywiezienie tylko pięciu opakowań, które starczają na pięć miesięcy kuracji. Dlatego, żeby mieć roczną kurację, trzeba aż trzy razy lecieć do Ameryki Południowej - informują rodzice Miłosza. 

Rodzina chłopca nie jest w stanie samodzielnie zebrać wymaganej kwoty. Stąd zbiórka przez stronę Siepomaga.pl oraz imprezy charytatywne.

Na sobotni festyn dla Miłosza zaplanowano wiele atrakcji dla dzieci i dorosłych. Impreza rozpocznie się o 14.00 i potrwa do 18.00. Szczegóły na plakacie. 

 

Miłoszowi można pomóc: TUTAJ.

 

(.)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA

komentarz (3)

EmmaEmma

0 0

Na jakiej to jest ulicy.?Bo Google mi tej hali nie pokazuje. Proszę o podanie ul. 23:57, 13.05.2022

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

SkarbonkiSkarbonki

0 0

działają najlepiej ale muszą być zarejestrowane i z banderolami-Pyzdrzanie zawsze pomagają :) 00:12, 14.05.2022

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

KkkKkk

0 0

Hala przy ul. Górnej 12 09:14, 14.05.2022

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA
0%