Trzy dni wiedzy, wsparcia i solidarności. Spotkanie we Wrześni

Konferencja ze specjalistami, spotkanie integracyjne, a na finał Bieg dla DMD nad zalewem Lipówka. Od 4 do 6 września nasze miasto po raz kolejny stanie się miejscem spotkania osób żyjących z dystrofią mięśniową Duchenne'a i Beckera, ich rodzin, lekarzy, fizjoterapeutów oraz wszystkich, którzy chcą okazać solidarność z ludźmi dotkniętymi chorobami rzadkimi.

Wrzesińskie stowarzyszenie Ogniwa Nadziei po raz kolejny organizuje trzydniowe obchody Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. Do Wrześni przyjadą rodziny z różnych części Polski, a program wydarzenia połączy edukację, rozmowę, integrację i aktywność sportową.

– Chcemy budować świadomość, szerzyć wiedzę, dawać nadzieję i przede wszystkim pokazywać, że żadna rodzina nie jest sama – podkreśla Dawid Czerwiński, współzałożyciel stowarzyszenia i organizator.

Trzydniowe wydarzenie rozpocznie się w piątek (4 września). Po przyjeździe i zakwaterowaniu uczestnicy spotkają się podczas integracji. Będzie to okazja do rozmów, wymiany doświadczeń, poznania się i budowania relacji między rodzinami, które na co dzień mierzą się z podobnymi wyzwaniami. Najbardziej intensywnym dniem będzie sobota (5 września). We Wrzesińskim Ośrodku Kultury przy ul. Kościuszki od godz. 11:00 zaplanowano konferencję naukowo-edukacyjną z udziałem lekarzy, specjalistów i ekspertów. Wśród zaproszonych gości znaleźli się m.in.:

prof. Laurent Servais,

prof. Anna Potulska-Chromik – neurolog,

dr n. kult. fiz. Agnieszka Stępień – fizjoterapeutka,

prof. dr hab. n. med. Andrzej Pławski – genetyk,

mgr Łukasz Gaworski – fizjoterapeuta,

mgr Radosław Łuczak – fizjoterapeuta,

Aneta Lamik – ultrakolarka,

Joanna Wiszniewska,

Maria Chudzińska – psycholog.

Podczas konferencji będzie mowa o diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji, ale również o wsparciu psychologicznym oraz wyzwaniach, z jakimi mierzą się osoby chore i ich bliscy. Wieczorem przyjdzie czas na mniej formalną część spotkania. Organizatorzy zaplanowali grilla, pokaz iluzjonisty Mag Marco oraz wspólną zabawę i integrację.

W niedzielę (6 września) wydarzenie przeniesie się nad zalew Lipówka. Tam odbędzie się Bieg dla DMD, do którego mogą dołączyć wszyscy mieszkańcy. Do wyboru będą bieg na 7 mil oraz marsz na 1 milę. Tego dnia z uczestnikami spotka się również dr hab. n. med. Magdalena Badura-Stronka – specjalistka genetyki klinicznej i neurologii.

Jak podkreślają organizatorzy, Bieg dla DMD to nie tylko sportowa rywalizacja. – To przede wszystkim symbol solidarności z osobami żyjącymi z DMD i DMB oraz wszystkimi rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi – podkreślają.

Za organizacją wydarzenia stoi wrzesińskie stowarzyszenie Ogniwa Nadziei, które na co dzień wspiera rodziny dotknięte chorobami rzadkimi, prowadząc działania integracyjne, edukacyjne i pomocowe. Organizatorzy zapraszają zarówno rodziny przyjeżdżające z całej Polski, jak i mieszkańców miasta oraz regionu, którzy chcą włączyć się w niedzielny Bieg dla DMD. Zależy im na spotkaniu z ludźmi, a także na przekazaniu sobie wiedzy, wzajemnego wsparcia i solidarności.

Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a i Beckera

📅 4–6 września 2026 r.

📍 Września

🏃 6 września – Bieg dla DMD nad Zalewem Lipówka

Organizator: Ogniwa Nadziei