Przez dziewięć miesięcy Belgia była ich drugim domem. Z dala od rodziny, codzienności i bezpiecznego świata Paulina Czerwińska walczyła o zdrowie swojego syna. Kacperek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), ciężką i postępującą chorobę genetyczną, która prowadzi do zaniku mięśni. Niedawno oboje wrócili do Wrześni.

– Z jednej strony czuję ogromną ulgę, że jesteśmy już w domu, blisko rodziny i swojej codzienności. Z drugiej te dziewięć miesięcy bardzo nas zmieniło. To był czas pełen strachu, niepewności, ale też nadziei – mówi Paulina Czerwińska.
Wyjazd do Belgii był dla rodziny ogromnym wyzwaniem. Wszystko zostało podporządkowane leczeniu Kacperka i walce o zatrzymanie choroby.
– Najtrudniejsza była tęsknota za rodziną i normalnym życiem. Ale najbardziej bałam się tego, że w nocy coś się wydarzy, że Kacperek źle się poczuje, a ja będę tam sama i będę musiała sobie poradzić. Początki były bardzo trudne. Obce miasto, nowa organizacja życia i dojazdy do szpitala budziły ogromny stres. Wszystko wydawało się trudne. Musiałam nauczyć się miasta, szpitala itd. Ale po miesiącu zaczęliśmy się odnajdywać. Poznaliśmy okolice, dojazdy przestały być problemem i powoli pojawił się spokój – wspomina mama Kacpra.

Dodatkowym ciosem był wypadek męża pani Pauliny. Dawid Czerwiński przeszedł operację w Belgii, a większość obowiązków związanych z organizacją życia za granicą spadła na nią.
– Zdążył tylko przywieźć meble i pomóc na początku. Resztę musiałam ogarnąć sama. Na szczęście ogromnie pomogli nam przyjaciele i moja mama, która była z nami przez pierwsze tygodnie.

Mimo trudów leczenia Kacperek zniósł terapię wyjątkowo dzielnie.
– Jesteśmy z niego ogromnie dumni. Pokazał więcej siły niż niejeden dorosły. Były trudne momenty, stres i zmęczenie, ale naprawdę dał radę. Leczenie przebiegało zgodnie z planem, choć zdarzały się sytuacje, gdy rodzina musiała nagle wracać z Polski do Belgii na dodatkowe badania czy pobrania krwi. Na początku chłopiec buntował się przeciwko częstym wyjazdom do szpitala i kolejnym procedurom medycznym. Później sam już wiedział, że musi jechać na podanie leku. Nawet się cieszył, bo czuł się po nim silniejszy. Pobrania krwi znosił dzielnie, mimo że było ich naprawdę dużo – opowiada pani Paulina.

Największą nadzieję rodzinie dały pierwsze efekty terapii.
– Kacperek jest silniejszy. Zmieniła się jego postawa, więcej przechodzi podczas spacerów. Dla nas zatrzymanie tej choroby jest wszystkim, o czym marzymy. Lek nie jest w stanie całkowicie wyleczyć DMD ani cofnąć choroby, ale może zatrzymać jej postęp i dać czas zarówno rodzinie, jak i medycynie na rozwój – podkreśla mama 8-latka.
Pani Paulina przyznaje, że szczególnie zapamięta jedną zmianę.
– Przed terapią Kacperek bardzo szybko się męczył. Nawet podczas krótkich spacerów musieliśmy robić przerwy, masować nóżki i je rozciągać. Po kilku miesiącach terapii wszystko zaczęło się zmieniać. Bywało, że to ja miałam mniej sił niż on. Kacperek z uśmiechem mówił wtedy: „Mamo, jeszcze kawałek” – wspomina ze wzruszeniem.

Podczas pobytu w Belgii Kacperek nie rozpoczął jeszcze nauki stacjonarnej. Program pierwszej klasy realizował razem z mamą. – Uczyliśmy się literek, czytania, pisania. Teraz płynnie czyta i pięknie pisze. Na początku było ciężko, ale zrobił ogromne postępy – mówi pani Paulina.
Najtrudniejszy okazał się brak kontaktu z rówieśnikami. – Spotykaliśmy się z innymi rodzinami przyjeżdżającymi na leczenie. Kacperek bardzo cieszył się z tych odwiedzin i z kontaktu z dziećmi. Teraz chcemy nadrobić relacje z rówieśnikami tutaj, w Polsce.
Chłopiec zmaga się również z autyzmem atypowym, co dodatkowo wpływało na emocje podczas leczenia. – Bywały trudne chwile i wybuchy złości. Od lutego jesteśmy jednak w terapii neurotaktylnej i widzimy ogromną poprawę. Kacperek bardzo się wyciszył – zapewnia Paulina Czerwińska.

Rodzina wróciła już do Wrześni, ale leczenie nadal trwa. Kacperka czekają kolejne rehabilitacje, wizyty u specjalistów oraz regularne wyjazdy do Belgii – co sześć tygodni – na podanie leku i badania kontrolne.
– Nasze marzenia są proste. Chcemy, żeby Kacperek był jak najdłużej sprawny, silny i szczęśliwy. Żeby mógł cieszyć się dzieciństwem i spełniać swoje marzenia – mówi pani Paulina.

Mama 8-latka nie ukrywa wdzięczności wobec wszystkich osób, które wspierały rodzinę przez ostatnie miesiące. – Każda wiadomość, każde dobre słowo dawało nam siłę. Ludzie często nie zdają sobie sprawy, jak wiele może znaczyć jedno „jesteśmy z wami” w najtrudniejszym momencie życia – podkreśla.
Na koniec kieruje kilka słów do innych rodzin mierzących się z ciężką chorobą dziecka:
– Nie poddawajcie się. Walczcie, szukajcie, pytajcie i wierzcie w swoje dzieci. Nawet kiedy jest bardzo trudno. Dzieci mają w sobie ogromną siłę i potrafią przenosić góry.