Dzień Chorób Rzadkich. Rodzice chłopców z DMD łączą siły i zakładają stowarzyszenie

Dzisiaj, 28 lutego obchodzony będzie Dzień Chorób Rzadkich, który w latach przestępnych przypada 29 lutego – w najrzadszym dniu w roku. To symboliczna data dla rodzin mierzących się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). Natalia Andrzejewska i Dawid Czerwiński – rodzice Wiktora i Kacpra, chłopców chorujących na DMD – postanowili działać szerzej i założyli stowarzyszenie. O tym, dlaczego i z jaką misją, opowiadają w rozmowie z nami.

::addons{"type":"only-with-us", "color":"black"}

„WW”: Skąd pomysł na założenie stowarzyszenia?

Dawid: – Pomysł dojrzewał we mnie od dłuższego czasu, ale przełomem był mój bieg przez Polskę, ze Szczecina do Rzeszowa, 902 kilometry dla mojego syna Kacperka i całej społeczności DMD. To doświadczenie pokazało mi, jak wielka jest potrzeba wspólnoty. Chciałem stworzyć miejsce oparte na bliskości i wzajemnym wsparciu. Najpierw były spotkania „Tatusiowe”, później pierwszy bieg we Wrześni w Światowy Dzień DMD. Naturalnym krokiem było powołanie stowarzyszenia.

Czy decyzja była trudna? A może spontaniczna?

Dawid: – To duża odpowiedzialność, więc nie była łatwa. Ale czuliśmy, że chcemy iść dalej. Serce podpowiadało, że to właściwy kierunek.

Natalia: – Dojrzewaliśmy do niej. To nie był impuls chwili, tylko przemyślany krok.

Co pokazało wam, że taka forma działania jest potrzebna?

Natalia: – Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi bardzo często szukają innych rodzin w podobnej sytuacji. Nikt nie zrozumie ich tak jak ktoś, kto przechodzi przez to samo. Widzieliśmy, jak bardzo potrzebna jest przestrzeń do rozmowy, wymiany doświadczeń i zwykłego bycia razem.

Jaki jest główny cel stowarzyszenia?

Natalia: – Chcemy wspierać rodziny dotknięte chorobami rzadkimi, w szczególności DMD, oraz zwiększać świadomość społeczną. Zależy nam, by o tych chorobach mówiło się więcej – z empatią i zrozumieniem.

Czy stowarzyszenie będzie wspierać wyłącznie wasze dzieci?

Dawid: – Nie. Nasi synowie są chorzy, ale stowarzyszenie nie powstało tylko dla nich. To inicjatywa dla wszystkich chłopców i mężczyzn z DMD oraz ich rodzin. Nasze prywatne zbiórki funkcjonują oddzielnie. Stowarzyszenie ma być wspólną przestrzenią wsparcia – dla całej społeczności.

Jak planujecie pozyskiwać środki?

Dawid: – Chcemy działać wielotorowo: aplikować o granty, w przyszłości korzystać z 1,5 proc. podatku, organizować lokalne wydarzenia – biegi, kiermasze, akcje społeczne. Planujemy też współpracę ze sponsorami. Wiemy, że początki będą trudne, ale jesteśmy zdeterminowani.

Czy w planach są wydarzenia charytatywne?

Dawid: – Tak. Już teraz organizujemy lokalne inicjatywy. W 2028 roku, w roku przestępnym, chcielibyśmy przygotować wyjątkowe wydarzenie 29 lutego – w Dniu Chorób Rzadkich. To symboliczna data, która ma przypominać, że walczymy o refundację leków, dostęp do terapii i lepszą przyszłość dla naszych dzieci i dorosłych pacjentów.

Będziecie współpracować z lekarzami i innymi organizacjami?

Natalia: – Tak, już podjęliśmy pierwsze kroki. Wierzymy, że współpraca daje większą siłę. Pojedynczo jesteśmy małymi ogniwami, ale razem możemy zrobić znacznie więcej i dawać realną nadzieję.

Planujecie też działania edukacyjne?

Dawid: – Chcemy współpracować ze szkołami, organizować spotkania edukacyjne i warsztaty. Będziemy też aktywni w mediach społecznościowych. Zależy nam, by młodzież i lokalna społeczność lepiej rozumiały, czym jest DMD i z jakimi wyzwaniami mierzą się rodziny.

Jakie są najbliższe cele?

Dawid: – Integracja środowiska i budowanie wiedzy. Wiosną odbędą się kolejne „Tatusiowe”, a 6 września zorganizujemy bieg we Wrześni w ramach obchodów Światowego Dnia DMD (7 września). Chcemy, by te wydarzenia na stałe wpisały się w kalendarz.

Jak widzicie stowarzyszenie za kilka lat?

Dawid: – Jako prężnie działającą organizację z szeroką siecią kontaktów, regularnymi warsztatami i realnym wpływem na świadomość o chorobach rzadkich w całym kraju.

Lokalnie czy ogólnopolsko?

Dawid: – Zaczynamy lokalnie, ale myślimy szerzej. Prowadzimy rozmowy, by umożliwić konsultacje z wybitnym specjalistą w Polsce. Dziś wielu rodziców wyjeżdża za granicę i ponosi ogromne koszty. Chcemy, by dostęp do ekspertów był możliwy w kraju, bez tak dużych barier finansowych.

::addons{"type":"only-with-us", "color":"black"}