Przebłyski, które dają nadzieję i pozwalają marzyć

Marcin Powroźnik z Wrześni ma 25 lat. Od ponad pięciu, w wyniku poważnego wypadku samochodowego, wymaga całodobowej opieki i intensywnej rehabilitacji. O codziennym życiu po tragedii, ogromnych kosztach leczenia i nieustannej walce o sprawność syna rozmawiamy z jego mamą, Jadwiga Powroźnik.

Jak dziś pamięta Pani dzień 8 kwietnia 2020 roku – moment, który zmienił życie całej Waszej rodziny?

- Jadwiga Powroźnik - 8 kwietnia 2020 roku to dzień, który na zawsze podzielił nasze życie na „przed” i „po” wypadku. Ten feralny dzień, a w zasadzie sekundy, całkowicie zmieniły życie naszego syna i całej naszej rodziny. Marcin był wtedy wesołym, pełnym marzeń chłopakiem, szykującym się do matury. Wracał sam samochodem do domu. Chwilę później wydarzył się wypadek, którego przyczyn nigdy nie poznaliśmy. Odebrał mu zdrowie, sprawność i całe dotychczasowe życie.

Jak poważny był jego stan bezpośrednio po wypadku i jakie informacje przekazywali lekarze w pierwszych dniach?

Rokowania były bardzo złe. W zasadzie lekarze przygotowywali nas na najgorsze. To była późna noc, nie było wiadomo, czy Marcin przeżyje do rana. Nie mogliśmy go nawet zobaczyć, bo cały czas trwały badania i walka o jego życie. W wyniku wypadku doznał bardzo wielu obrażeń wielonarządowych – m.in. złamania drugiego kręgu szyjnego, wieloodłamowego złamania kości udowej, kości łokciowej, obu stawów skokowych, a przede wszystkim ciężkiego urazu czaszkowo-mózgowego, który spowodował trwałe uszkodzenie układu nerwowego.

Marcin bardzo długo przebywał w śpiączce. Jak rodzina przeżyła ten czas niepewności i czekania?

Był to chyba najtrudniejszy okres zaraz po wypadku. Cały czas drżeliśmy o jego życie, które dosłownie wisiało na włosku. Dodatkowo był to początkowy czas pandemii. Poza jednorazowym, dziesięciominutowym wejściem na oddział drugiego dnia po wypadku, nie mogliśmy syna odwiedzać. Wszystkie informacje dostawaliśmy telefonicznie i żadna z nich nie dawała nam pewności, że Marcin w ogóle przeżyje. Na domiar złego był to czas tuż przed Świętami Wielkanocnymi, które powinny być radosne i rodzinne. U nas wyglądały zupełnie inaczej.

Marcin przeszedł dwie trepanacje czaszki, kilkanaście operacji i niezliczoną liczbę zabiegów. Który moment leczenia był dla Pani najtrudniejszy?

Poza samym początkiem niezwykle trudny był czas, gdy przez półtora roku Marcin zmagał się z ciężkimi stanami zapalnymi i sepsą.

Czy były chwile, kiedy naprawdę baliście się o jego życie?

Tak, bardzo często. Przez długi czas syn niemal bez przerwy był leczony antybiotykami. Zmieniano je na coraz silniejsze – czasem pomagały tylko chwilowo, czasem wcale. Kończyło się to kolejnymi pobytami w szpitalu, podawaniem bardzo silnych antybiotyków dożylnie, często w połączeniach kilku naraz. Wracał do domu, a po krótkim czasie znów pojawiała się gorączka i znów trafiał do szpitala. Niejednokrotnie słyszeliśmy, że jeśli te leki nie pomogą, nie ma już kolejnych, które mogłyby zadziałać.

Dziś Marcin zmaga się ze spastycznym porażeniem czterokończynowym. Jak wygląda jego codzienność?

Marcin ma spastyczne porażenie czterokończynowe i padaczkę pourazową. Nie mówi, nie chodzi i nie jest w stanie wykonać żadnej, nawet najdrobniejszej czynności. Wymaga całodobowej opieki, dlatego jedno z nas musiało zrezygnować z pracy. Codziennie przechodzi specjalistyczną, często bardzo bolesną rehabilitację. Jest pod stałą opieką wielu poradni i lekarzy specjalistów. Regularnie podawana jest mu toksyna botulinowa, by choć trochę zmniejszyć napięcie mięśniowe i ulżyć mu w bólu.

Jakie postępy udało się osiągnąć po ponad pięciu latach intensywnej rehabilitacji?

Po tych latach bardzo ciężkich ćwiczeń Marcin zrobił ogromne postępy. Przede wszystkim wybudził się ze śpiączki. Reaguje na bodźce i otoczenie, coraz więcej rozumie, podczas ćwiczeń próbuje współpracować. Coraz częściej widzimy przebłyski mimiki i emocji, które dają nam ogromną nadzieję.

Co najbardziej porusza Panią jako mamę?

Każdy, nawet najmniejszy ruch, uśmiech czy reakcja Marcina bardzo nas cieszy i daje siłę do dalszej walki. Chwil bezradności i zwątpienia jest wiele, ale te drobne gesty sprawiają, że nie poddajemy się.

Marcin wymaga całodobowej opieki. Jak bardzo zmieniło to Wasze życie?

Zmieniło się o 180 stopni. Wszystko musieliśmy podporządkować potrzebom Marcina. Ze względu na ataki padaczki nigdy nie może zostać sam. Całe nasze życie z mężem toczy się wokół syna – w praktyce oznacza to, że nigdzie nie możemy razem wyjść ani wyjechać.

Z jakimi trudnościami mierzycie się na co dzień?

Trudności jest bardzo wiele: psychiczne i fizyczne zmęczenie, ogromny wysiłek fizyczny przy codziennej opiece, problemy organizacyjne, bariery architektoniczne w domu, który nie jest w pełni dostosowany do potrzeb osoby z niepełnosprawnością, a także trudności finansowe, bo rehabilitacja pochłania większość naszych środków.

Czy są rzeczy, których osoby z zewnątrz często nie dostrzegają?

Myślę, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy, jak ciężka jest opieka nad osobą niepełnosprawną. Sama przed wypadkiem syna nie miałam o tym pojęcia. Dopiero osobiste doświadczenie pokazuje, jak wygląda ta codzienność.

Roczny koszt rehabilitacji Marcina przekracza 170 tysięcy złotych. Z czego wynikają te wydatki?

Postępy Marcina są możliwe tylko dzięki ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Każda przerwa powoduje cofanie się efektów.Bardzo dobre rezultaty dają turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach neurologicznych. Dwutygodniowy turnus kosztuje dziś ponad 16 tysięcy złotych. Przy zalecanych kilku turnusach rocznie to już blisko 100 tysięcy złotych. Pomiędzy nimi prowadzimy rehabilitację domową, której miesięczny koszt wynosi 7–8 tysięcy złotych. Do tego dochodzą koszty leczenia i dojazdów do specjalistów.

Dlaczego każda przerwa w rehabilitacji jest tak groźna?

Przerwanie ćwiczeń powoduje wzrost napięcia mięśniowego, a co za tym idzie silny ból i problemy nawet z siedzeniem na wózku.

Jakie terapie dają dziś największą nadzieję?

Potrzebna jest praca na wielu płaszczyznach: fizjoterapia, osteopatia, masaże, logopedia, komunikacja alternatywna, nauka chodzenia i mówienia.

Dlaczego zdecydowaliście się na zbiórkę w serwisie Siepomaga?

Koszty rehabilitacji są ogromne, a jedno z nas musiało zrezygnować z pracy. Bez wsparcia innych ludzi nie jesteśmy w stanie kontynuować leczenia syna. (www.siepomaga.pl/marcin-powroznik)

Na co w pierwszej kolejności przeznaczone będą środki?

Przede wszystkim na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne.

Jakie znaczenie ma dla Was wsparcie obcych ludzi?

Daje ogromną nadzieję i poczucie, że nie jesteśmy sami. Dzięki temu wiemy, że damy radę.

O czym dziś Pani marzy, myśląc o przyszłości Marcina?

Marzę o tym, żeby kiedyś chodził, żeby powiedział „mamo”, „tato”, żeby było tak jak dawniej.

Co daje Pani siłę, by walczyć już ponad pięć lat?

Siłę dają mi jego postępy, uśmiech i te najdrobniejsze gesty, okupione ogromnym wysiłkiem Marcina.

Co chciałaby Pani powiedzieć osobom, które zastanawiają się, czy pomóc?

Każda, nawet najmniejsza pomoc daje nam możliwość dalszej rehabilitacji syna. Koszty są ogromne i bez wsparcia innych nie damy rady. Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę i każdy gest, który daje nam kolejny promyk nadziei.