Nadzieja za 10 milionów. Walczymy o Kacperka!

5-letni Kacperek Czerwiński choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Trwa wyścig z czasem, w którym stawką jest dalsze życie chłopca.

Na pierwszy rzut oka choroba Kacperka jest na razie niezauważalna. Chłopiec jest wesoły i rozbrykany jak każdy kilkulatek. Jednak rodzice patrzą na synka z niepokojem. Kiedy mały rozkłada na podłodze samochodziki, oczy robią im się mokre. Myślą o tym, co będzie za dwa, trzy lata. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a niszczy mięśnie stopniowo. Większość chorych dzieci w wieku 8–12 lat jest już przykuta do wózka. Później atakowane są mięśnie oddechowe. Często dochodzi też do uszkodzenia mięśnia sercowego.

DIAGNOZA BYŁA SZOKIEM

Kacperek miał już problemy we wczesnym dzieciństwie. Zdiagnozowano u niego autyzm atypowy.

– Cały czas coś nie dawało mi spokoju. Czułam, że to coś więcej niż autyzm. Mąż mnie uspokajał, ale bardzo się denerwowałam. Jak Kacperek miał 4 lata, zauważyłam, że żeby wstać, musi podeprzeć się rączkami. To tzw. objaw Gowersa, typowy dla DMD, ale wtedy tego nie wiedziałam – mówi Paulina Czerwińska, mama Kacpra.

W końcu państwo Czerwińscy zdecydowali się wybrać do neurologa, który zlecił badania krwi. Wyniki były bardzo niepokojące. Podejrzewano zapalenie mięśnia sercowego. Ostateczna diagnoza, po badaniach genetycznych, była jednak o wiele gorsza. DMD zdarza się raz na 3500 urodzeń. Chorują tylko chłopcy. Dziewczynki mogą jedynie przenosić gen odpowiedzialny za powstawanie choroby.

– Jesteśmy załamani, ale na pewno się nie poddamy – stwierdza Dawid Czerwiński, tata Kacperka.

CODZIENNOŚĆ JAK WALKA

Obecnie codzienność rodziny przypomina walkę. Kacperek trzy razy w tygodniu ma rehabilitację, dodatkowo ćwiczy na basenie. Ważne są nie tylko ćwiczenia ruchowe, które pozwalają utrzymać ciało chłopca w jak najlepszej sprawności, ale też terapia sensoryczna, mająca ogromne znaczenie przy autyzmie. Od niej zależy, czy Kacper będzie potrafił współpracować z rehabilitantem.

Chłopiec musi też zażywać sterydy, które można kupić we wszystkich krajach Unii Europejskiej poza Polską. Tata Kacperka jeździ po nie do Niemiec.

– W Polsce jest dostępny zamiennik, ale ma mnóstwo skutków ubocznych. Lekarze odradzają jego stosowanie – mówi pani Paulina.Rodzice stoczyli właśnie ponadroczną sądową batalię o zasiłek opiekuńczy. W czasie pandemii orzecznicy bez badania dziecka – zdalnie – stwierdzili, że chłopiec nie wymaga stałej opieki. W efekcie pani Paulina otrzymuje 200 zł świadczenia na Kacpra. Choć sprawę rozstrzygnięto na ich korzyść, to zanim Czerwińscy otrzymają świadczenie, minie jeszcze kilka miesięcy.

Kacper potrzebuje rehabilitacji praktycznie codziennie. W domu ćwiczy z nim mama, która zajmuje się nim cały czas. Rodzina z trójką dzieci utrzymuje się w tej chwili z tego, co zarobi tata, który prowadzi małą firmę budowlaną.

JAK POMÓC?

Rehabilitacja i leczenie Kacpra pochłania miesięcznie co najmniej 3500 zł. Chłopiec potrzebuje kosztownej ortezy. Przyda mu się też rowerek rehabilitacyjny. Aby sprostać tym potrzebom, rodzice założyli zbiórkę na stronie SiePomaga.pl.

Kacperkowi można pomóc:

• wpłacając pieniądze na zbiórkę, którą znajdziemy: TUTAJ.

• biorąc udział w licytacjach na facebookowej grupie "Licytacje: Kacper Waleczny". Grupę można znaleźć TU jest ona prywatna, więc trzeba kliknięciem wyrazić chęć dołączenia.

• oddając na zbiórkę używane ubrania i zabawki (mogą być zniszczone). Rzeczy zbierane są w punktach wymienionych poniżej

• biorąc udział w akcji dla firm „Pomaganie przez lajkowanie”. – Zachęcamy ludzi w mediach społecznościowych do polubienia profilu danej firmy. Za każdy lajk z naszego polecenia firma wpłaca złotówkę lub 50 groszy na rzecz Kacperka. Zapraszamy do tej formy współpracy wszystkie firmy posiadające konta na Facebooku, które chcą zwiększyć zasięgi i jednocześnie pomóc – tłumaczy tata Kacpra.

NADZIEJA ZA 10 MILIONÓW

W planach jest jeszcze większa zbiórka. Rodzice bardzo liczą na nowy lek, który ma być zatwierdzony późną wiosną w Stanach Zjednoczonych. Nie wiadomo, kiedy dotrze do Europy, ale nadzieje są ogromne. Preparat to szansa na zatrzymanie choroby.

– Przeraża nas cena, bo lek będzie kosztował prawdopodobnie 10 mln zł. Ale dla naszego synka zrobimy wszystko – mówi pan Dawid.

– Patrząc na to, jacy kochani i dobrzy ludzie nas otaczają, wierzymy, że gdy będzie trzeba, zbierzemy tę sumę – dodaje pani Paulina.

Obecnie najważniejsze jest, aby Kacper do czasu podania leku pozostawał w jak najlepszej kondycji. A to gwarantuje tylko rehabilitacja.

PODZIĘKOWANIA I PROŚBA

Rodzice dziękują wszystkim, którzy im pomagają. Zachęcają do udziału w licytacjach na Facebooku. Osoby, które mają większą ilość pluszaków lub używanej odzieży (nawet zniszczonej), mogą kontaktować się bezpośrednio z tatą chłopca. Rodzice będą także wdzięczni firmom, które zechciałyby wesprzeć akcje i imprezy dla Kacperka oraz wolontariuszom chętnym do pomocy.

Kontakt: Dawid Czerwiński, tel. 509 631 097.