Pomóżmy Adamowi zrobić kolejny krok ku samodzielności

Dziesięcioletni Adam Bartkowiak cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, ale nie brakuje mu energii. Pływa, jeździ na rowerze, korzysta z hipoterapii, a wolne chwile najchętniej spędza na boisku. Każda z tych aktywności wymaga jednak od niego więcej wysiłku.

Jego rodzice od lat robią wszystko, by zwiększyć jego samodzielność. Teraz proszą o pomoc w finansowaniu rehabilitacji. O swoim synu opowiada jego mama, Sylwia.

„WW": Zacznijmy od początku. Czy ciąża przebiegała prawidłowo?

Sylwia Bartkowiak: – Na etapie ciąży nic nie wskazywało na problemy, które mogły pojawić się w przyszłości. Ciąża przebiegała raczej normalnie, jedynym niepokojącym elementem była cukrzyca ciążowa. W 33. tygodniu odeszły mi wody. Trafiłam do szpitala w Środzie Wielkopolskiej, gdzie planowaliśmy poród. Po badaniach usłyszeliśmy, że trzeba jechać do szpitala na Polną w Poznaniu. Dostałam leki na podtrzymanie ciąży i informację, że będziemy jeszcze czekać z narodzinami. Adam miał jednak inne plany. W nocy rozpoczął się poród, a po kilku godzinach lekarz zdecydował o szybkim cesarskim cięciu. Adam urodził się z wynikiem 10 punktów w skali Apgar. Wtedy nic nie wskazywało na to, że pojawią się problemy.

Kiedy zaczęliście zauważać, że jego rozwój może przebiegać inaczej?

– Adam był bardzo głośnym, płaczącym dzieckiem. Często robił tzw. mostki, wyciągał sondę, przez którą był karmiony. Wszyscy mówili nam wtedy, jaki jest silny. Dopiero później zrozumieliśmy, że były to pierwsze oznaki problemów z układem nerwowym. Pierwsza wyraźna czerwona lampka zapaliła się, kiedy jego młodsza kuzynka zaczęła stawiać pierwsze kroki, a Adam mimo prób za każdym razem się przewracał. Niepokoiła nas też jego płaczliwość w nocy. Dziś wiemy, że powodowały ją skurcze mięśni, które sprawiały mu silny ból.

Adam próbował chodzić. Co wtedy zauważyliście?

– Widzieliśmy, że próbuje wstawać i chodzić, ale szybko rezygnuje, przewraca się i źle ustawia jedną stopę. Wyglądało to tak, jakby chciał odciążyć prawą nogę i przenosił ciężar ciała na lewą. Nie czekając na decyzje lekarzy, sami zaczęliśmy szukać pomocy u fizjoterapeuty. Rehabilitacja przyniosła efekty, Adam zaczął pokonywać dłuższe dystanse, ale problem z koślawieniem nogi pozostał. Na bilansie dwulatka dostaliśmy skierowanie do ortopedy. Po podstawowych badaniach lekarz uznał, że problem jest bardziej złożony i skierował nas do specjalisty w Poznaniu. Jesteśmy pod jego opieką do dziś.

I wtedy usłyszeliście diagnozę?

– Tak. Już podczas pierwszej wizyty lekarz powiedział nam, co dolega Adamowi, i zapytał tylko, dlaczego tak późno przyszliśmy. Diagnoza brzmiała: mózgowe porażenie dziecięce, hemiplegia prawostronna. Okazało się, że porażenie obejmuje całą prawą stronę ciała, ale najbardziej dotknęło nogę. To był dla nas szok. Z drugiej strony wreszcie wiedzieliśmy, z czym mamy do czynienia. I wtedy zaczęliśmy walkę o sprawność naszego syna.

Jak Adam funkcjonuje dzisiaj?

– Bardzo chce być samodzielny, ale nadal potrzebuje wsparcia. Rzeczy wymagające skupienia i precyzji są dla niego dużym wyzwaniem. Dobrym przykładem jest wiązanie butów. Większość dzieci opanowuje tę umiejętność znacznie wcześniej, a Adam dopiero od niedawna próbuje robić to sam i wciąż wymaga to od niego ogromnego wysiłku. Trudności sprawiają mu też prace manualne czy posługiwanie się nożyczkami. To rzeczy, które dla innych dzieci są oczywiste, a od niego wymagają dużo koncentracji i cierpliwości.

Jak wygląda jego codzienność?

– Jego dzień jest bardzo intensywny. W poniedziałek po szkole zostaje jeszcze na dodatkowych zajęciach, potem ma angielski i basen w Środzie Wielkopolskiej. We wtorek znów szkoła i dodatkowe zajęcia. W środę zaczyna dzień od zajęć dodatkowych, później lekcje, a następnie jedziemy na hipoterapię do Czeszewa. W piątek również ma hipoterapię i basen. Do tego musimy jeszcze wpasować rehabilitację. Większość roku szkolnego Adam spędza więc na nauce i zajęciach. Jeśli tylko pojawia się wolny czas, staramy się, żeby był po prostu dzieckiem.

Co najbardziej lubi?

– Uwielbiamy jeździć na rowerach, spacerować po pięknych okolicach z naszym labradorem. Ale najbardziej Adam lubi spędzać czas na boisku z kolegami. Gra w piłkę nożną i koszykówkę. I bardzo lubi pływać. To dla nas szczególnie ważne, bo pokazuje, że mimo swoich trudności podejmuje się rzeczy, których czasem nie robią nawet zdrowe dzieci.

Jak niepełnosprawność Adama wpłynęła na życie całej rodziny?

– Wywróciła nasze życie do góry nogami. Zrezygnowałam z pracy zawodowej, żeby móc zajmować się Adamem, jeździć z nim na turnusy rehabilitacyjne i wizyty u lekarzy. Całe nasze życie jest podporządkowane temu, żeby mógł funkcjonować tak dobrze, jak to tylko możliwe. Ale przede wszystkim jesteśmy dumni z naszego syna. To niesamowity chłopiec, który każdego dnia pokazuje nam, że niemożliwe nie istnieje. Daje z siebie bardzo wiele, żeby pokonywać swoje słabości – w szkole, na sali rehabilitacyjnej i w życiu towarzyskim. Jesteśmy pod wrażeniem jego ambicji i zawziętości. Próbuje nowych rzeczy i nie poddaje się, kiedy coś mu nie wychodzi.

Dlaczego zdecydowaliście się teraz na zbiórkę?

– Przez lata staraliśmy się, żeby Adam mógł skorzystać przynajmniej z jednego płatnego turnusu w roku, poza tymi finansowanymi przez NFZ. Cały rok odkładaliśmy pieniądze, żeby pokryć koszty rehabilitacji stacjonarnej i codziennej, bo właśnie ona przynosi bardzo duże efekty. W pewnym momencie koleżanka zaproponowała nam, żebyśmy utworzyli zbiórkę na leczenie i rehabilitację syna. Zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc, żeby Adam mógł korzystać z turnusów częściej niż tylko raz w roku.

Na co potrzebne są pieniądze?

– Przede wszystkim na wizyty lekarskie, rehabilitację oczu oraz rehabilitację podczas turnusów. Do tej pory z rehabilitacji na NFZ korzystaliśmy tylko doraźnie. Na stałą, prywatną, niestety nie było nas finansowo stać. Mamy już zaplanowanych kilka turnusów na ten rok szkolny. Kolejny będzie pod koniec roku, następny w lutym, potem w czerwcu i sierpniu. Mamy ambitny plan, bo wiemy, że regularna rehabilitacja jest dla Adama bardzo ważna.

Jak można pomóc?

– Zbiórka to nie tylko wpłaty. Organizujemy również licytacje i serdecznie na nie zapraszamy. Można wystawić rzeczy, których już nie używamy, dając im drugie życie, albo samemu znaleźć coś, co chcielibyśmy kupić. W naszej miejscowości odbyła się również zbiórka odzieży zorganizowana przez KGW Orzechowianki. Bardzo ważne są też udostępnienia i nagłaśnianie zbiórki. Każdy taki gest zwiększa szansę, że historia Adama dotrze do kolejnych osób.

O czym marzycie dla Adama?

– Chcielibyśmy, żeby jego sprawność była na tyle funkcjonalna, by w przyszłości mógł być samodzielnym dorosłym, który będzie mógł pracować i decydować o swoim życiu. Nie chodzi nam o to, żeby Adam był taki jak inni. Chcemy, żeby był jak najbardziej samodzielny i żeby jego niepełnosprawność nie odebrała mu możliwości życia po swojemu.

Zbiórka Adama https://www.siepomaga.pl/adam-bartkowiak