W najbliższy czwartek (19 września) o 18.00 we Wrzesińskim Ośrodku Kultury odbędzie się spotkanie z Dawidem Czerwińskim, wrześnianinem, który przebiegł 900 km, żeby nagłośnić problemy rodzin dzieci chorych na dystrofię mięśniową.
Dawid jest tatą Kacperka, chłopca, który przyszedł na świat z dystrofią mięśniowa Duchenne'a. To ciężka genetyczna choroba, która stopniowo niszczy mięśnie pozbawiając możliwości samodzielnego poruszania się, a w końcu oddychania.
Na rynku są nowe leki, które mogą wydłużyć okres sprawności. Za granicą podlegają refundacji, w Polsce kosztują krocie. Rodziny chorych dzieci na wszystkie możliwe sposoby apelują do rządzących o ułatwienie dostępu do nowoczesnych terapii.
Aby nagłośnić sprawę Dawid zdecydował się podjąć ogromny wysiłek. Wyruszył w bieg przez Polskę ze Szczecina do Rzeszowa. W półtora miesiąca pokonał ponad 900 km. Po drodze starał się jak mógł propagować wiedzę o dystrofii mięśniowej i związanych z nią wyzwaniach.
Jak przebiegała droga? Co udało się osiągnąć? O tym będzie można posłuchać podczas spotkania w WOK-u, na którym Dawid podzieli się wspomnieniami. W programie jest także koncert Igi Iglewskiej i Mikołaja Milczarka oraz loteria fantowa na rzecz Kacperka.
Hasło przewodnie brzmi „Hejka kochani, ciśniemy!". Właśnie tymi słowami Dawid witał się na relacjach z biegu z obserwatorami swojej akcji.
Wstęp jest wolny. Zapraszamy w imieniu organizatorów.
Waldek06:44, 18.09.2024
0 3
Kandydat pisiorów na prezydenta RP ma być młody wysoki przystojny. Proponuję im tego z Nowogrodzkiej ewentualnie Rycha z Krakowa którego urodę docenił marszałek Hołownia na jednym z posiedzeń sejmowych. 06:44, 18.09.2024