Kilometry dla chorych dzieci. Wrześnianin przebiegnie przez całą Polskę!

Dawid Czerwiński już 27 lipca rusza biegiem przez całą Polskę. Pokona 800 km dla swojego synka i innych dzieci chorych na dystrofię mięśniową.

Dawid jest wrześnianinem, tatą 6-letniego Kacperka chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a.
To genetyczne schorzenie, które w pierwszych latach życia nie daje widocznych objawów, jednak z czasem prowadzi do postępującej niepełnosprawności.

Choroba Kacperka zamieniła życie Dawida i jego żony Pauliny w ciągłą walkę. Każdego dnia zastanawiają się, czy wystarczy na rehabilitację, wizyty u lekarza, leki, które nierzadko trzeba kupować za granicą. Najbardziej boli ich to, że nowe terapie, które mogą spowolnić postępy choroby i dać ich synkowi bezcenne lata sprawności, są w Polsce nierefundowane.

Rodzice Kacperka nie są sami. W Polsce na dystrofie mięśniowe Duchenne’a i Beckera choruje około 1000 dzieci. Pan Dawid chce nagłośnić ich problemy. Stąd pomysł na ogólnopolski bieg ze Szczecina do Rzeszowa. W inicjatywę zaangażowało się wiele osób dobrej woli, m.in. biegacz i trener Tomasz Szymkowiak, szef grupy Night Runners Września Marcin Długosz oraz działaczka społeczna i radna gminna Beata Jankowiak.

O ostatnich przygotowaniach do przedsięwzięcia rozmawiamy z ekipą biegu dla Kacperka: Dawidem i Pauliną Czerwińskimi, rodzicami chłopca i Beatą Jankowiak.

„WW”: Kiedy pojawił się pomysł na bieg przez Polskę?

DAWID CZERWIŃSKI: – O tym, żeby zrobić coś szalonego dla Kacperka, pomyślałem w październiku ubiegłego roku. Wtedy zaczęły się pojawiać nowe leki, terapie. Chciałem nagłośnić temat. Zacząłem akurat biegać. Wystartowałem w charytatywnym biegu dla Jasia Chojnackiego. Biegłem zaledwie 5 km, ale było ciężko, bo ważyłem 120 kg. Dodatkowo nabawiłem się kontuzji. Mam takie zdjęcie, na którym wyglądam jak grubasek z owiniętym kolanem (śmiech). Złapałem jednak bakcyla i postanowiłem, że moja akcja dla Kacperka będzie związana z bieganiem. Na początku trenowałem, nie wiedząc nic o rozgrzewce, rozbieganiu, rozciąganiu. Pamiętam, jak w Sylwestra przebiegłem pięć okrążeń wokół zalewu Lipówka, nawet nie licząc kilometrów. Dopiero później dowiedziałem się, że jedno okrążenie to 4,5 km. Czułem się dobrze i co ciekawe, nie miałem nawet zakwasów. Ale później był noworoczny parkrun. Pobiegłem 5 km i na drugi dzień nie mogłem wstać z łóżka. Po tym zadzwoniłem do Marcina Długosza z Night Runners Września i powiedziałem, że chcę przebiec Polskę po przekątnej dla społeczności chorych na DMD. Fajne było to, że Marcin nie powiedział: „Co ty, przecież nie dasz rady”, tylko uwierzył we mnie. Umówił mnie z Tomkiem Szymkowiakiem i fizjoterapeutą Łukaszem Gaworskim, którzy wytłumaczyli mi, jak trenować z głową. Musiałem wyrazić skruchę za swój sylwestrowy wyczyn.

Później były wielomiesięczne treningi biegowe i siłowe, dieta. Jak ten czas zmienił państwa życie?

D.C.:– Schudłem 16 kg. Bardziej dbam o dietę.

PAULINA CZERWIŃSKA: – Nasze życie bardzo się zmieniło. Weszliśmy w inne towarzystwo. Poznaliśmy grupę Night Runners, zaangażowaliśmy się w organizację parkrunów. Jeździmy razem na biegi. My z Kacperkiem jesteśmy w strefie kibica, a Dawid startuje.

D.C.: – Coś wspaniałego się u nas zadziało. Środowisko parkrunów jest niesamowite. To inny świat. Ludzie się wspierają, nie ma zazdrości. Takiej atmosfery i podejścia do drugiego człowieka brakuje często w naszym życiu zawodowym i prywatnym. Odwiedziłem parkruny w prawie wszystkich miastach na trasie mojego biegu. Chciałem zainspirować biegaczy z całej Polski i zachęcić ich, aby mi towarzyszyli na wybranych odcinkach.

Start biegu już 27 lipca w jednostce wojskowej przy ul. Metalowej w Szczecinie. Będzie pana wspierać ekipa wrześnian.

D.C.: – Mamy dwa autobusy: jeden z gminy, jeden z powiatu. Każdy może z nami jechać. Koszt miejsca to 30-złotowa cegiełka dla Kacperka. Zapisywać się można przez stronę Time4run. Wiem, że żołnierze z jednostki w Szczecinie szykują coś specjalnego na starcie. Na pewno pobiegną ze mną pierwsze 30 km, które prowadzi przez wyjątkowo wymagający teren leśny.

BEATA JANKOWIAK: – Zapraszamy wszystkie osoby, które chcą towarzyszyć Dawidowi. Nie wszyscy muszą biec. Ważna jest obecność i wsparcie.

Zapisy na wyjazd do Szczecina: TUTAJ.

Pana pilotem będzie starszy syn. A czy mają państwo zorganizowaną logistykę na trasie?

D.C.: – Dzięki Beacie Jankowiak i Bartkowi Kosmali mamy sponsora, który opłaci nam hotele i jedzenie. Beata nawiązuje też kontakty z gminami, przez które będę przebiegał. Odzew jest ogromny. Murowana Goślina nawet wysłała do swoich mieszkańców SMS-y z powiadomieniem o moim biegu.

Na trasie pana biegu jest też Września.

D.C.: – Nie mogło jej zabraknąć. Do Wrześni przybiegnę 10 sierpnia. Z tej okazji szykuje się duże wydarzenie. Na pewno będzie piknik nad zalewem Lipówka, na który już dziś serdecznie zapraszamy. Muszę wspomnieć tutaj, że mam ogromne wsparcie gminy Września i powiatu wrzesińskiego. Naszą współpracę z powiatem ustalaliśmy jeszcze z poprzednimi władzami i nieco się obawiałem, jak będzie to wyglądać teraz. Niepotrzebnie. Pani starosta Anita Kraska przyjęła nas bardzo sympatycznie i wszystkie ustalenia będą kontynuowane.

Co pan chce powiedzieć przez swój bieg? Jaki jest główny cel?

D.C.: – Chciałbym szerzyć świadomość na temat dystrofii mięśniowej i sytuacji rodzin chorych dzieci. Jest dużo nowych leków, które są refundowane w wielu krajach Europy. W Polsce nie ma tej refundacji. Koszty nowych terapii są ogromne. Nowe leki to kilkadziesiąt tysięcy miesięczne, a terapia genowa, która może zatrzymać chorobę, kosztuje 16 mln zł. W drodze będę się spotykał z rodzicami dzieci chorych na dystrofię mięśniową. Chcę, żeby mówili o swoich problemach, żeby ich głos był słyszalny. Planuję wrzucać transmisje live w mediach społecznościowych. Mam nadzieję, że ich głos coś zmieni.

Czy Kacperek kibicuje tacie?

D.C.: – Kacperek nie wszystko jeszcze rozumie. Cieszy się, że tata pobiegnie dla niego, ale też martwi się, że tak długo go nie będzie.

P.C.: – Nasz synek ostatnio zadaje nam coraz trudniejsze pytania. Ma coraz większą świadomość swojej choroby. Pyta np.: „Dlaczego ja mam tego Duchenne’a?” albo: „Czy ja też będę jeździł na wózku?”. Nie wiemy czasem, co odpowiadać.

B.J.: – Na Dawidzie jest wielka presja, ale drugim bohaterem tego biegu jest Paulina. Ona zostaje na długi okres tego biegu sama z Kacperkiem. To są rodzice na medal, którzy dla swojego synka zrobią wszystko. Każde wsparcie jest dla nich ważne. Dlatego proszę o obecność wszystkich, którzy mogą być na starcie i później 10 sierpnia. Bądźmy z nimi.

Bieg dla Kacperka relacjonowany będzie na facebookowym profilu wydarzenia: TUTAJ. Będziemy o nim pisać także na łamach "Wiadomości Wrzesińskich" oraz Wrzesnia.info.pl.

Fot. Nagłówkowe: Wojciech Jączyński

Pozostałe zdjęcia: Archiwum prywatne