Tymek mieszka z rodzicami w Słupcy. Chłopczyk ma obecnie 5 miesięcy. Już w pierwszych dniach życia, podczas badań przesiewowych wykryto u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To choroba, która podstępnie niszczy mięśnie pozbawiając sił i uniemożliwiające poruszanie się, przełykanie, a w końcu oddychanie.
Tymek był leczony jednym refundowanym w Polsce lekiem. Niestety preparat trzeba podawać w znieczuleniu co kilka tygodni - i tak do końca życia. Rodzice obawiali się zarówno objawów choroby, jak i skutków ubocznych takiego leczenia.
Alternatywą była terapia genowa lekiem, który podaje się tylko raz. Bardzo dobre efekty daje on u małych dzieci. Jest jednak pełnopłatny i kosztuje aż 9,5 mln zł. Rodzice Tymka z początku myśleli, że nie są w stanie uzbierać takiej kwoty. Nadzieję dała im historia małej Olgi Miśkiewicz z Kiszkowa. Dziewczynka także cierpiała na SMA. Dzięki zbiórce i wielkiemu społecznemu ruszeniu otrzymała lek.
Pod koniec grudnia ekipa Tymka przystąpiła do działania. Uruchomiono zbiórkę, ruszyły wydarzenia, podczas których zbierano pieniądze dla małego słupczanina.
Wszystko poszło błyskawicznie! 3 kwietnia przy zbiórce Tymka na stronie Siepomaga.pl pojawił się zielony pasek. Oznacza to, że udało się zgromadzić całą potrzebą kwotę.
Dziękujemy wszystkim wrześnianom (i nie tylko), którzy wsparli zbiórkę. To dzięki Wam Tymek ma szansę na szczęśliwe życie, bez obciążających i bolesnych pobytów w szpitalu.
W organizację akcji dla Tymka zaangażowana była Beata Jankowiak, działaczka społeczna z Wrześni, która wcześniej zbierała środki dla Olgi Miśkiewicz.
Skarbonkę Tymka zasiliły także potężne wpłaty z innych zbiórek - Filipka i Aleksandry, których nie udało się uratować, Aleksa, który otrzymał refundację leczenia oraz Marcelka, u którego nastąpiła remisja choroby.
0
0
0
0
0
0
3 0
Bardzo się cieszę, że mogliśmy pomóc Tymkowi :) Zdrowia dobrego jemu życzę :) Zastanawiające jest tylko gdzie w tym temacie jest nasz rząd, senatorowie i posłowie i ( nie ważne z jakiej partii ) Śmiem mniemać, że nikt z nich nie dołożył nędznego grosika na rzecz zbiórki dla Tymka . To zwykli ludzie dzisiaj ratują życie takich istotek. Dlaczego ? Bo my mamy serca a oni kamienie :(
1 1
Dlaczego ostatnia zbiórka dla dziewczynki (chyba z Wrześni) na ten sam lek opiewała na kwotę 8,5 mln i dlaczego Tymkowi podniesiono kwotę do 9.5 mln. Kto ustala ceny takiego leku ? Kto jest za to odpowiedzialny? Czy to decyzja ministerstwa zdrowia czy narodowego funduszu-celowo piszę z małej litery bo do tych instytucji nie mam odrobiny szacunku. Pozdrawiam wszystkich tych ludzi, którzy pomagają.