Ile tchu w piersi – deklarują pacjenci z przewlekłą niewydolnością oddechową. Raport o stanie wentylacji mechanicznej w kraju

Pacjentów z przewlekłymi schorzeniami oddechowymi jest coraz więcej, a ich walka o oddech robi się coraz bardziej dramatyczna. Powodem jest m.in. epidemia COVID-19, która przeciąża oddziały pulmonologiczne i OIT sprawiając, że kolejki do nich stale się wydłużają, jak również do ratujących życie respiratorów. Udostępnienie ich w warunkach pozaszpitalnych nie tylko pozbawiłoby pacjentów ciągłego strachu o to, czy zdążą otrzymać pomoc na czas, ale także poprawiłoby funkcjonowanie oraz odciążyłyby oddziały szpitalne – wynika z raportu o stanie wentylacji mechanicznej w Polsce, który powstał z inicjatywy Stowarzyszenia Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!”.

W Polsce od kilku lat systematycznie rośnie liczba osób z przewlekłymi chorobami płuc. Coraz więcej spośród nich wymaga lub wymagać będzie w najbliższym czasie wspomagania oddychania poprzez wentylację mechaniczną, bez której pacjenta czekają nawracające duszności, wyniszczenie organizmu przez niedotlenienie i zatrucie dwutlenkiem węgla, co uniemożliwi oddychanie.

Tymczasem już teraz w przypadku pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową można mówić o nadumieralności. Kolejki osób oczekujących na interwencję medyczną wydłużają się do tego stopnia, że wielu chorych po prostu nie dożywa momentu, w którym mogłoby uzyskać potrzebną pomoc z zastosowaniem wentylacji mechanicznej.

– Z jednej strony jest dramat osób chorych, z drugiej – dramatyczna sytuacja coraz mniej wydolnej opieki zdrowotnej dla tej szczególnej grupy ciężko chorych. Nadmiernie obciążone oddziały pulmonologiczne i przeciążony personel medyczny nie radzi sobie z kolejnymi falami chorych, zwłaszcza w krytycznych sezonach zaostrzeń przewlekłej niewydolności oddechowej. Wyprowadzenie świadczenia wentylacji mechanicznej poza szpital rozwiązałoby część z tych problemów. Tymczasem w strukturze wydatków NFZ nadal dominuje leczenie szpitalne – najdroższe i często najmniej korzystne dla pacjenta – mówi dr n. med. Andrzej Stachowiak, specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej, dyrektor Pallmed jednego z pierwszych ośrodków opieki wentylacyjnej w kraju.

Jak pokazują liczne badania międzynarodowe – nawet w przeciągu pół roku od przejścia pacjenta na terapię w warunkach pozaszpitalnych następuje znaczna poprawa jego stanu zdrowia oraz niekwestionowana poprawa jakości życia.

Pani Marta wraz ze swoim mężem sami przekonali się o tym, jak w wyniku limitów narzuconych na świadczenie, uzyskanie do niego dostępu okazało się graniczyć niemal z niemożliwym. Gwałtownie postępująca niewydolność oddechowa u męża pani Marty zmusiła ich do poszukiwania pomocy poza granicami województwa, w którym mieszkali.

– Nie udało się uzyskać pomocy w ośrodkach leczniczych blisko naszego miejsca zamieszkania, ani w urzędach. Powiedziano mi, że mój mąż może otrzyma respirator za 2 lata, a ja widziałam po jego stanie, że tego nie doczeka. Jego stan był dramatyczny, dlatego zdecydowałam się zwiększyć zakres poszukiwań pomocy poza województwo. Ostatecznie się udało, ale musieliśmy zakupić sprzęt za własne środki, a mój mąż nie ma dostępu do domowego zespołu opieki zdrowotnej w postaci lekarza, pielęgniarki czy rehabilitanta – komentuje pani Marta.

Powstały z inicjatywy pacjentów raport wskazuje zakres problemów, z którymi muszą mierzyć się w drodze po uzyskanie świadczenia ratującego życie, m.in.: zbyt rozbudowana ścieżka kwalifikacji czy brak informacji o możliwości skorzystania z takiego świadczenia od lekarza. To także na szerszą skalę nakładanie limitów finansowania na to świadczenie.

– Narodowy Fundusz Zdrowia już dwukrotnie obniżył wycenę domowej wentylacji oddechowej, w stosunku do wyceny AOTMiT z 2016 r. Każda taka zmiana jest dla nas niepokojąca, tym bardziej, że mamy świadomość tego, że liczba potrzebujących wentylacji przybywa. Jeśli ograniczymy możliwość korzystania z respiratora tylko do warunków szpitalnych, to wielu chorych nie doczeka momentu, w którym będzie mogło otrzymać pomoc. To odbieranie nam szansy i przede wszystkim nadziei na normalne i dłuższe życie. Dlatego, ile tchu nam starczy w piersi będziemy podejmować próbę dialogu i edukować, ile to świadczenie dla nas znaczy – deklaruje Ryszard Rusnarczyk, chory wentylowany mechanicznie oraz prezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!".

Również ostatnie doniesienia z AOTMiT sugerują kolejne ograniczenia na wentylację oddechową w warunkach domowych.

Pacjenci, dla których wentylacja mechaniczna jest szansą na życie, mają nadzieję, że przygotowany przez nich raport będzie podstawą dialogu na temat ich sytuacji i dramatycznego dostępu do oddechowej wentylacji mechanicznej. Zarówno pacjenci jak eksperci apelują poprzez niego o m.in.:

• możliwość zakwalifikowania pacjenta w wyspecjalizowanych poradniach po spełnieniu określonych warunków, np. przez pulmonologa na odpowiednio wczesnym etapie POChP,
• wprowadzenie programu domowej wentylacji mechanicznej dla pacjentów pocovidowych,
• zapewnienie bezlimitowego finansowania świadczeń domowej wentylacji mechanicznej dla wszystkich pacjentów,
• wsparcie psychologiczne i terapeutyczne dla pacjentów i ich opiekunów.

Raport przygotowany przez Stowarzyszenie „JEDNYM TCHEM!" w całości dostępny jest na stronie stowarzyszenia: https://jednymtchem.pl/raport-wentylacja-mechaniczna-w-polsce/