U Tymka zaraz po narodzinach wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ciężką chorobę genetyczną, która podstępnie pozbawia sił, a w końcu zabija. Chłopca na początku leczono refundowanym preparatem, który trzeba było podawać co kilka tygodni w znieczuleniu. Rodzice obawiali się zarówno objawów choroby, jak i skutków ubocznych takiego leczenia. Postanowili zawalczyć o lek najnowszej generacji, który wystarczy przyjąć raz w życiu.
Wydawało się, że przeszkodą nie do przebycie jest koszt leczenia. Lek nie jest refundowany i kosztuje ponad 9 mln złotych!
Okazało się jednak, że dzięki ludziom dobrej woli niemożliwe stało się możliwe. Dzięki zbiórce publicznej w niespełna pięć miesięcy udało się zgromadzić pieniądze potrzebne na leczenie Tymka.
O zdrowie małego słupczanina walczyli także wrześnianie. Akcję koordynowała wrześnianka - Beata Jankowiak, która wcześniej pomagała zebrać pieniądze na leczenie Olgi Miśkiewicz z Kiszkowa.
Tymek otrzymał lek!
Dziś chłopiec ma 9 miesięcy i rozwija się jak jego zdrowi rówieśnicy. Wyniki badań są bardzo dobre!
Chłopczyk nadal pozostaje pod opieką lekarzy i fizjoterapeutów. Za dwa miesiące czekają go kolejne badania, ale rodzice są pełni nadziei - tym bardziej, że codziennie obserwują jak ich synek się uśmiecha i opanowuje nowe umiejętności.
Rodziny dzieci, które otrzymały kosztowny lek wystosowały właśnie petycję do Ministra Zdrowia o refundację preparatu. Trwa zbieranie podpisów. Poniżej treść petycji:
Nasze dzieci miały to szczęście, że otrzymały terapię lekiem Zolgensma. Udało to się dzięki pomocy i wsparciu tysięcy osób. Wiemy jak ciężko jest kierować zbiórką i prosić o wpłaty, jednocześnie odwiedzając specjalistów i prowadząc codzienne rehabilitacje. Dlatego dziś wraz z innymi rodzicami dzieci chorych na SMA apelujemy do firmy Novartis, producenta leku, oraz do Ministerstwa Zdrowia o jak najszybsze porozumienie w sprawie refundacji tej potrzebnej terapii. Naszym marzeniem jest aby rodzice dzieci chorych na SMA nie musieli już zbierać na ten lek. Aby nie musieli rozważać wyjazdu z kraju w poszukiwaniu niedostępnych u nas form leczenia. Aby lekarze mieli wybór zastosowania odpowiedniej terapii dla naszych dzieci. Niedawno wprowadzone badania przesiewowe pozwalają na wykrycie choroby w bardzo wczesnym okresie. Badania połączone z jednorazowym podaniem leku mogą przycznić się do tego, że dziecko nie będzie wymagało dalszego leczenia i kosztownych rehabilitacji czy zakupu specjalistycznych sprzętów. Dzieci chore na SMA, które otrzymają Zolgensma przedobjawowo będę rozwijać się jak ich zdrowi rówieśnicy a SMA przestanie dla nich 'istnieć'. Wierzymy w to, że producent leku oraz nasza władza podejmą szereg właściwych decyzji i znajdą kompromis, który doprowadzi do refundacji terapii genowej w Polsce. Wierzymy, że dobro chorych dzieci skłoni obie strony do porozumienia.
Fot. Facebook/ Tymek kontra SMA
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz