Nie chcą wracać do świata ciszy. Wesprzyj walkę osób korzystających z implantów słuchowych

– Bez sprawnego procesora mowy moje życie legnie w gruzach – mówi Marcin Czerniak z Wrześni. W podobnej sytuacji są tysiące Polaków korzystających z implantów słuchowych. 

Pomagamy 16:00 14-05-20200 1

Już ponad 12 tysięcy osób podpisało petycję do ministra zdrowia w sprawie tragicznej sytuacji osób korzystających z implantów słuchowych. 

W inicjatywie chodzi o wymianę procesora mowy, zużywającej się części implantu. Bez niej osoba niesłysząca pogrąża się na nowo w świecie ciszy, często tracąc szkołę, pracę i krąg znajomych. Na marne idą lata rehabilitacji.

Procesor mowy to część implantu wychwytująca dźwięki z otoczenia. Jego wymiana w teorii przysługuje co pięć lat. W praktyce czeka się na nią w wieloletniej kolejce. Osobom niesłyszącym i ich rodzinom zależy na tym, żeby ministerstwo wprowadziło rozwiązania pozwalające im żyć bez strachu o przyszłość. Każdy procesor ma swoją żywotność. Gdy przestaje działać, niesłyszący przeżywa szok: przestaje rozumieć, co mówią inni, nie słyszy nadjeżdżającego samochodu na ulicy, popada w depresję.

Inicjatorem petycji jest Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic, na którego czele stoi Maria Rekowska, mama Szymka, korzystającego z implantów słuchowych. 

Petycję można podpisać: TUTAJ.

My o problemie rozmawialiśmy z Marcinem Czerniakiem, wrześnianinem, który należy do Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic.

„WW”: Jak długo korzystasz z implantu słuchowego?

MARCIN CZERNIAK: – Już 12 lat. Przy moim niedosłuchu, a jest on głęboki i obustronny, aparaty słuchowe na dwoje uszu sprawowały się niewystarczająco.

Jak zmieniło się twoje życie dzięki implantowi?

– Znikło wpatrywanie się w usta rozmówcy i czytanie z nich, częstsze proszenie o powtórzenie, pojawiła się możliwość rozmowy telefonicznej, której wcześniej unikałem, ponieważ nie byłem w stanie jej zrozumieć w aparatach. Zwiększyło się bezpieczeństwo, zarówno moje, jak i otoczenia, ponieważ słyszę i reaguję na dźwięki. Nie jestem odosobnionym przypadkiem. Za miedzą – a dokładnie w Słupcy – mieszka mój kolega Waldek, dla którego, podobnie jak dla mnie, niezrozumienie przekazu mówionego było dużym źródłem stresu. Z implantem Waldek pomimo dużego niedosłuchu jest w stanie załatwić samodzielnie wiele spraw, które w świecie ciszy są bardzo trudne. Na działce może się relaksować, słuchając śpiewu ptaków. Inny mój kolega, Kuba, przez pogarszający się słuch miał obawy, że nie usłyszy swojej rodziny, przede wszystkim tego, co mówią jego córeczki. Koleżanka Magdalena dzięki implantowi może być dalej instrumentariuszką i asystować przy operacjach. Mimo że operujący zespół nosi maseczki zakrywające twarz, ona słyszy i jest w stanie wykonywać pracę na równi z osobą słyszącą. Każdy z nas, korzystających i decydujących się na implant, ma za sobą swoją własną historię. Decyzja o wszczepieniu implantu na pewno pozwala bardziej korzystać ze świata dźwięków, a co za tym idzie – z życia. Trzeba jednak podkreślić, że słyszenie a rozumienie to dwie różne sprawy. Rozumienie mowy i rozpoznawanie dźwięku nie pojawia się ot, tak po operacji wszczepienia, ale jest to długa droga z rehabilitacją w tle – którą każdy przechodzi w indywidualnym tempie.

Czy taki implant jest refundowany?

– Całość wydatków związanych z zakupem systemu implantu, z operacją i rehabilitacją leży po stronie Narodowego Funduszu Zdrowia. Koszty, na jakie pacjent musi się przygotować, są związane z codziennym funkcjonowaniem urządzenia. Chodzi m.in. o wymianę baterii czy zakup dodatkowych akcesoriów.

Tak wygląda implant (Fot. Marcin Czerniak)
Implant słuchowy (Fot. Marcin Czerniak)

Ale mimo tego sytuacja nie jest zbyt optymistyczna. Z jakimi problemami zmagają się osoby korzystające z implantów?

– Dopóki procesor mowy działa, wszystko jest dobrze. Na myśl, że zaczyna się psuć, ogarnia mnie przerażenie. To samo czują moi znajomi. Bez sprawnego procesora moje poczucie bezpieczeństwa legnie w gruzach, gdyż głuchy nie będę wykonywał należycie swojej pracy. Życie towarzyskie też, bo nie będę w stanie uczestniczyć w rozmowach. Oczekiwanie na decyzję o wymianie procesora może trwać latami. Przez ten czas wszystko co słyszałem, wypracowałem, czego się nauczyłem – zniknie. Dla systemu jesteś wtedy za zdrowy, dla rynku pracy – niesprawny. Niezależnie od wieku, jeśli utracimy możliwość dalszej rehabilitacji, jaką jest słyszenie w protezie słuchowej, i przymusowo zamkniemy się w świecie ciszy, to zwyczajnie wypracowane efekty idą na marne.

Jak duża jest grupa osób korzystających z implantów słuchowych w naszym regionie?

– Według informacji, jakie udało mi się uzyskać, w Polsce jest około 10 000 osób z implantami. W Wielkopolsce około 1000 osób, 15 w samej Wrześni, a w okolicznych miejscowościach dodatkowo pięć osób. Niestety, problem niedosłuchu będzie dotykał coraz więcej ludzi. To cena, jaką płacimy za rozwój cywilizacji. Niedosłuch w skali globu ma 40 proc. populacji i nie jest to już tylko choroba związana z wiekiem. Noworodek, który urodzi się z wadą słuchu, nie usłyszy otoczenia, a to spowoduje jego ograniczony rozwój. Nastolatek z wadą słuchu będzie osiągał gorsze wyniki w nauce – bo zwyczajnie nie usłyszy, przekręci. U osób starszych może ona prowadzić do depresji i wycofania się z życia.

Marcin Czerniak jest pracownikiem KPP we Wrześni. Poniżej film, w którym wraz z Adamem Wojcińskim, rzecznikiem wrzesińskiej policji zachęcają do podpisania ankiety.

Zdjęcia użyte w artykule pochodzą z archiwum Marcina Czerniaka oraz Stowarzyszenia Słyszeć Bez Granic.

Thumb go dziewicz2

Joanna Goździewicz

16:00 14-05-2020