Laura walczy o życie. Rodzina 8-latki prosi o pomoc w zebraniu środków na leczenie

8-letnia Laura Lasek, walczy ze śmiertelnie niebezpieczną chorobą. Jedyną szansą dla niej są nowatorskie badania enzymatyczne, które stanowią wstęp do leczenia. Terapia wiąże się jednak z ogromnymi kosztami. 

Pomagamy 13:27 31-03-20200 0

Epidemia koronawirusa zatrzymała świat, ale nie spowodowała, że zniknęły inne choroby. Dziś na naszą redakcyjną skrzynkę wpłynął dramatyczny apel od mamy chorej dziewczynki.

– Choroba mojej córki nie poczeka. Nadal musimy walczyć – pisze pani Weronika. 

8-lenia Laura cierpi na NBIA, czyli chorobę zwyrodnieniową układu nerwowego związana z odkładaniem żelaza w mózgu.

– W wieku 19 miesięcy pojawiły się u Laury ataki drgawek gorączkowych. Ataków było więcej i więcej. Każdy atak coś jej odbierał, aż przestała mówić. Laura jest bardzo dzielna i uczy się na nowo. Niestety, ataki drgawek gorączkowych przerodziły się w padaczkę. Córka jest pod opieką lekarzy specjalistów oraz terapeutów. 8-letnia dziewczynka, lecz intelektualnie rozwinięta na poziomie 3- letniego dziecka – pisze mama Laury.

Choroba dziewczynki prowadzi postępuje stopniowo. Skutki są straszne.

Pozornie zdrowe dziecko, traci wzrok i zdolność do prawidłowego chodzenia. Występują problemy z kontrolą ciała, oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów, aż następuje to co najgorsze - śmierć. Wyobraź sobie ukochaną osobę, która odchodzi dzień po dniu. My z tym koszmarem musimy żyć – czytamy w apelu pani Weroniki.

Nadzieję dla chorujących na NBIA są nowatorskie badania enzymatyczne, których wyniki pozwolą dobrać najlepsze indywidualne leczenie. Badania są dopiero wstępem do docelowych terapii. Koszty przekraczają możliwości rodziny Laury, która prosi o wsparcie. 

Pomóc dziewczynce można: TUTAJ.

Rodzina Laury mieszka obecnie w Berlinie, ale pochodzi z Miłosławia. Są więc naszymi krajanami. Pomóżmy w miarę możliwości!

 

Thumb go dziewicz2

Joanna Goździewicz

13:27 31-03-2020