Maleńka Wiktoria z Miłosławia potrzebuje wsparcia

Trzyletnia Wiktoria Jerzyńska z Miłosławia potrzebuje rehabilitacji, by normalnie żyć. Niestety ta jest kosztowna.

Pomagamy 23:45 02-02-20200 2

Mama Wiktorii zdecydowała się więc na założenie zbiórki w internecie. Koszt turnusu to 4 tys. zł. Dorzucić się do wirtualnej skarbonkimożna tutaj.

Wiktoria choruje od urodzenia. Zmaga się z zespołem Williamsa, który charakteryzuje się m.in. chorobami oczu oraz układu sercowo-naczyniowego. Dziewczynka rozwija się wolniej od rówieśników, także pod względem intelektualnym. Jej leczenie wiąże się z ciągłymi kosztami. Wiktorią stale opiekują się: neurolog, kardiolog, nefrolog, genetyk, endokrynolog, gastroenterolog, okulista, stomatolog, laryngolog, ortodonta, poradnia metaboliczna, neurologopeda, psycholog i rehabilitant. Dziewczynka korzysta z dogoterapii i muzykoterapii.

– Wydawać by się mogło, że brak około 20 genów w chromosomie 7, spośród ponad 40 tysięcy, jakie posiada człowiek, jest niczym. Okazuje się, że to ogromna wyrwa, której nie da się niczym zastąpić. Ta luka to właśnie zespół Williamsa, z którym urodziła się Wiktoria – mówi Maria, mama dziewczynki. – Z początku lekarze nic nie zauważyli. Gdy Wiktoria miała pół roku, trafiła do szpitala z zapaleniem dróg moczowych. Już przy przyjęciu na oddział doktor zapytał, czy córka cierpi na jakieś inne choroby. Powiedziałam, że nie. Następnego dnia Wiktoria była oglądana przez genetyka, który nie miał wątpliwości, że moja córeńka ma zespół Williamsa. To było dla mnie niezrozumiałe. Ona miała tylko infekcję, a nie żaden zespół! Dlaczego nikt do tej pory u niej nic nie zobaczył, skoro to widać już na pierwszy rzut oka. Nie mogłam się z tym pogodzić. Do czasu, aż przyszły wyniki genetyczne, które potwierdziły pierwotną diagnozę – wspomina pani Maria.

Kiedy Wiktoria miała 2,5 roku, ważyła zaledwie 9 kg. Tak drobne dzieci nazywane są „elfami”.

– Co dnia drżę o jej przyszłość. W Polsce oprócz Wiktorii żyje jeszcze blisko setka takich elfów. Możemy się wymieniać doświadczeniami, ale każde dziecko z zespołem Williamsa jest inne. U Wiktorii musimy skupić się przede wszystkim na fizjoterapii, aby nie doszło do skrzywienia kręgosłupa. Koszt takich zajęć jest potwornie drogi. Jestem w bardzo ciężkiej sytuacji finansowej i sama nie jestem w stanie udźwignąć takiego ciężaru. A bez tego Wiktoria zatrzyma się w rozwoju. To dla niej wyrok – podkreśla pani Maria. 

Thumb anna tess go%c5%82embiowska fot idzikowski 1

Anna Tess Gołębiowska

23:45 02-02-2020