Hanię może uratować tylko terapia, która kosztuje fortunę

SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, to potworna choroba. Da się ją skutecznie leczyć, ale po pierwsze – tylko do drugich urodzin chorego dziecka, a po drugie – terapia kosztuje fortunę. 

Pomagamy 23:18 30-01-20200 0

Na łamach Wrzesnia.info.pl pisaliśmy już o dwóch chłopcach potrzebujących terapii, czyli Aleksie Jutrzence i Kacperku Ryle. Był moment, gdy o zbiórkach dla nich głośno było wszędzie i udało się zebrać astronomiczne kwoty. Obaj chłopcy zyskali szansę na życie.

Dziś z prośbą o nagłośnienie zbiórki zwróciła się do nas nasza Czytelniczka, mieszkanka Słupcy mocno związana z Wrześnią. Chrześniaczka jej córki cierpi na tę samą, straszliwą chorobę. 

Hanna Łączkowska ma 9 miesięcy. To mieszkanka Wysokiej (pow. pilski). Cena za jej życie to 9,5 mln złotych. Póki co udało się zebrać niewiele ponad 20 tys.

– Wyobrażasz sobie sytuację, w której jedyną formą spędzania czasu wolnego dla Twojego malutkiego dziecka jest wielogodzinna, czasem bolesna, rehabilitacja? Że zamiast spokojnego snu w towarzystwie ulubionej przytulanki zasypia przy dźwiękach maszyny, która czuwa nad jego oddechem, którego w każdej chwili może zabraknąć? – piszą rodzice Hani, apelując o wpłaty na rzecz dziewczynki. – Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić. Gdybyśmy o chorobie dowiedzieli się tuż po narodzinach, moglibyśmy zareagować i zdusić jej rozwój w zarodku. W tym momencie jednak nie mamy czasu na gdybanie… Musimy działać, zaangażować wszystkich znanych i nieznanych, którzy mogą pomóc nam uzbierać środki na koszmarnie drogie leczenie w USA. Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia. Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora. Że Hania będzie mogła zawalczyć ten jeden raz o samodzielność. 

Zbiórka na rzecz Hani prowadzona jest na portalu SiePomaga.pl. Jest ona zweryfikowana przez tę fundację, a więc wpłacający mają pewność, że pieniądze trafią w ręce naprawdę potrzebujących osób.

Thumb anna tess go%c5%82embiowska fot idzikowski 1

Anna Tess Gołębiowska

23:18 30-01-2020